Czternastego listopada br. obchodzić będziemy Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS - dzień osób cierpiących na CCHS (Klątwę Ondyny). Zapraszamy do wzięcia udziału w tym wyjątkowym dniu.
Organizatorem akcji w Polsce jest Polska Fundacja CCHS - Zdejmij Klątwę, która zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS i ich rodzinom. Celem Fundacji jest także wspieranie badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.
CCHS (Klątwa Ondyny) to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba. Objawia się m.in. tym, że chorzy, gdy zasypiają przestają oddychać, w związku z tym wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji za pomocą respiratora.
Na świecie zdiagnozowano zaledwie 1200 przypadków, w Polsce 18. Współzałożycielami Fundacji Zdejmij Klątwę są rodzice chorego na CCHS Leo - Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński - autorzy filmu dokumentalnego „Nasza Klątwa”, nominowanego w tym roku do Oscara - Amerykańskiej Nagrody Akademii Filmowej.
W ramach obchodów I Międzynarodowego Dnia CCHS w wielu krajach (m.in. w Stanach Zjednoczonych, Japonii, we Włoszech, Niemczech, Anglii, Holandii, Argentynie, Francji i Meksyku) organizowane będą różne akcje.
W Polsce odbędzie się charytatywna aukcja przedmiotów i usług we współpracy z Allegro.pl. W programie I Międzynarodowego Dnia CCHS wezmą również restauracje i lokale gastronomiczne.
Cały dochód z akcji zostanie przekazany na rzecz Polskiej Fundacji CCHS. Zwracamy się zatem z prośbą o wsparcie tej akcji poprzez podarowanie przedmiotów bądź usług na aukcję.
Połączmy siły w ten wyjątkowy dzień!
Ta sytuacja może być ostrzeżeniem dla innych.
Ta strona używa plików cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie.
Więcej szczegółów w naszej