Stwardnienie rozsiane to „wyrok” i „brak przyszłości”? Nie w jej przypadku [WYWIAD]

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, która polega na zaburzeniu przekazywania impulsów nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Stopniowo odbiera sprawność, samodzielność… Po kawałku zabiera choremu jego dotychczasowe życie. W Polsce zdiagnozowano ją u 46 tys. osób. Co czuje człowiek, który słyszy takie rozpoznanie oraz jak wygląda jego codzienność? O to zapytałam 26-letnią Zuzannę.

Zobacz także: Budzisz się w środku nocy? Godzina, o której tak się dzieje, zdradza coś ważnego o Twoim stanie emocjonalnym

Nieuleczalną chorobę sprowadziła do parteru, teraz cieszy się życiem

Wielu z nas stwardnienie rozsiane kojarzy się z całkowitym uzależnieniem od drugiej osoby. Tymczasem (przynajmniej na wczesnym etapie) można z nim funkcjonować normalnie. Farmakoterapia przynosi satysfakcjonujące efekty, szczególnie kiedy diagnoza została postawiona w odpowiednim momencie. Oto historia kobiety, której los rzucił pod nogi ogromną kłodę w postaci nieuleczalnej choroby… Przeskoczyła ją i biegnie dalej, nie oglądając się za siebie. Mimo że momentami jest jej ciężko i boi się, co przyniesie przyszłość, stara się patrzeć na nią w kolorach. Wie też, że nie jest sama.
Stwardnienie rozsiane brzmi groźnie i niestety, poważnie. Jak zareagowałaś na diagnozę?

Na początku nie docierała do mnie powaga sytuacji, a później byłam przerażona. Jeszcze wtedy nie znałam tej choroby i nie wiedziałam, czego się spodziewać. W głowie miałam setki, jeśli nie tysiące pytań i żadnych odpowiedzi. Ja i nieuleczalna choroba? Skąd to się wzięło? Niemożliwe.

Ile miałaś lat, kiedy dowiedziałaś się o chorobie?

Miałam 23 lata. SM najczęściej diagnozowane jest między 20. a 40. rokiem życia, więc wpisałam się w te ramy.

Byłaś bardzo młoda. Czy jesteś w stanie nazwać emocje, które Ci wtedy towarzyszyły?

Emocje były negatywne, ale to chyba nikogo nie dziwi. W głowie miałam same czarne scenariusze. Codziennie towarzyszył mi gniew. Byłam zła na cały świat za to, że tak młoda osoba jak ja została skazana na „wyrok”. Tak wtedy myślałam. Długo nie umiałam sobie poradzić z moimi uczuciami. Byłam ciągle rozdrażniona. Było to spowodowane m.in. złym samopoczuciem po wypisie ze szpitala. Stwardnienie rozsiane w czasie rzutu choroby, który polega na pogorszeniu stanu zdrowia i pojawieniu się nowych objawów, wygaszane jest zazwyczaj poprzez dożylne podanie sterydów. Mój organizm bardzo źle na nie zareagował.

Dochodziłam do siebie przez około pół roku. Był to dla mnie bardzo trudny czas. Zamknęłam się w domu, bo nie byłam w stanie nigdzie wychodzić. Niestety, takie odizolowanie sprawiło, że czułam się jeszcze gorzej.

Niedługo potem uznałam więc, że muszę zacząć coś robić, dlatego zdecydowałam się na studia magisterskie. Jednak złe samopoczucie nadal towarzyszyło mi każdego dnia, przez co ominął mnie prawie cały semestr studiów. Nie żałuje jednak, że na nie poszłam. Była to dla mnie bowiem okazja, aby poznać nowe osoby. Koniec końców bardzo mi to pomogło.

Musiałaś pokonać długą drogę. Korzystałaś z pomocy psychoterapeuty?

Nie korzystałam z pomocy psychoterapeuty, czego z perspektywy czasu żałuję. Myślę, że gdybym się na to zdecydowała, szybciej pogodziłabym się z diagnozą i nie zapętlałabym się w negatywnym myśleniu.

A czy kiedy minął ten początkowy szok, to gdzieś w ogóle tej pomocy szukałaś? Są przecież różne instytucje…
Tak, kiedy minął już jakiś czas od diagnozy i przestałam unikać dopuszczania do siebie myśli o chorobie, zaczęłam szukać informacji w Internecie.

W taki sposób natrafiłam na grupę na Facebooku zrzeszającą osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym. Dzięki czytaniu wpisów jej członków, nareszcie poczułam, że nie jestem w tym sama.

Złożyłam również wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności, dzięki czemu nabyłam kilka istotnych dla mnie i mojego zdrowia praw. Dodatkowo zgłosiłam chęć założenia konta w fundacji, gdzie można przekazywać mi swój 1% podatku oraz legalne darowizny. Środki pozyskane w ten sposób mogę wykorzystywać jedynie w celach uzasadnionych medycznie – zakup leków, opłacenie rehabilitacji czy sprzętu rehabilitacyjnego. Traktuję to jako moje zabezpieczenie na przyszłość w razie pogorszenia stanu zdrowia.
Wróćmy jeszcze na chwile do momentu diagnozy. Co zadecydowało o tym, że w ogóle zdecydowałaś się pójść do lekarza pierwszego kontaktu? Jakie były pierwsze objawy choroby i jak wyglądała droga do rozpoznania?
Zostałam zdiagnozowana pod koniec 2019 roku w trakcie mojego drugiego rzutu. Przejawiał się on zaburzeniami czucia, mrowieniem od pasa w dół oraz problemami z utrzymaniem równowagi. Zbagatelizowałam te objawy, ponieważ kiedy w 2015 roku przytrafiło mi się to po raz pierwszy, neurolożka „starej daty” uznała, że to na pewno wina stresu przed maturą.

Powiedziała, że samo mi przejdzie i nie ma powodu do obaw. Faktycznie po kilku miesiącach wszystkie dolegliwości samoistnie ustąpiły i znów czułam się dobrze.

Na całe szczęście, kiedy pojawiły się znowu, moja mama nie dała za wygraną i nakłoniła mnie, abym ponownie poszła do neurologa. Wówczas lekarz skierował mnie na rezonans magnetyczny. W opisie badania była wzmianka o zmianach demielinizacyjnych (uszkodzeniach nerwów). To zaniepokoiło lekarkę. Skierowała mnie do szpitala na oddział neurologiczny, ponieważ potrzebne było potwierdzenia wyniku oraz dokładniejsze badania. Po tygodniowym pobycie w szpitalu wszystko było już jasne.
Kiedy choruje jedna osoba, choruje cała rodzina. Jak twoi bliscy zareagowali na wiadomość o chorobie i jak sobie z tym poradzili?
Moja mama była dla mnie ogromną podporą. Starała się o wszelkie badania, wizyty lekarskie, dużo czytała o chorobie i możliwych terapiach. Nie dała po sobie poznać, że jest zmartwiona. Była przy mnie cały czas. Tata nie zniósł tego tak dobrze. Był bardzo przytłoczony, tak samo jak ja, ponieważ nie wiedział nic o tej chorobie. Bał się o moją przyszłość.

Z czasem, kiedy wszyscy ochłonęliśmy oraz stopniowo zdobywaliśmy wiedzę, było już coraz lepiej.

Przywykliśmy do tego, że muszę o siebie dbać bardziej, niż wcześniej oraz że mam trochę więcej ograniczeń.

Wiele osób myśli, że stwardnienie rozsiane to znacząca niepełnosprawność bądź jak sama to wcześniej określiłaś wyrok, a jednak patrząc na Ciebie, widzę uśmiechniętą dziewczynę, która w żadnym stopniu nie wygląda na chorą.
To prawda, na pierwszy rzut oka nie widać po mnie choroby. Ostatnio coraz częściej mówi się o niewidocznej niepełnosprawności. Mnie właśnie taka dotyczy. Jest to niepełnosprawność, która nie jest od razu zauważalna – chorzy nie używają pomocy w postaci wózka czy laski.

Ten rodzaj niepełnosprawności może być szczególnie trudny do zrozumienia dla otoczenia. Ludzie nie wierzą w coś, czego nie widzą od razu. W moim przypadku choroba objawia się przewlekłym zmęczeniem, które może być błędnie mylone z lenistwem. 

To także problemy z równowagą (często chodzę posiniaczona, ponieważ w coś uderzę) oraz trudności w funkcjach poznawczych (problemy ze skupieniem się, zapamiętywaniem lub zrozumieniem trudnego zagadnienia za pierwszym razem).
Jak teraz wygląda twoje leczenie? Jakie są rokowania?
Jestem w programie lekowym, co oznacza, że otrzymuję refundowane leki ze szpitala. W moim przypadku są to zastrzyki podskórne, które robię 3 razy w tygodniu.

Niestety, w przypadku SM żadne preparaty nie wyleczą choroby. Mają jedynie za zadanie spowolnić jej postęp. Dzięki temu, że rozpoczęłam leczenie w młodym wieku, jest duża szansa na to, że wiele lat pozostanę sprawna i samodzielna.

Ważnym czynnikiem w utrzymaniu dobrego zdrowia jest też ruch. Spacery czy rehabilitacja mają zbawienny wpływ. W ostatnim czasie polubiłam też imprezy w stylu techno. Jestem młoda i chcę się bawić.

A czy Ty sama czujesz, że masz jakieś ograniczenia?
Na pewno ogranicza mnie zwiększona potrzeba odpoczynku. Nie jestem już tak wytrzymała jak przed ostatnim z rzutów. Osłabły mi ręce, a nogi czasem tak ciążą, że nie mam siły wejść po schodach. 

Czasem ogranicza mnie strach na myśl o tym, że SM jest nieprzewidywalne. Jednego dnia jest wszystko w porządku, drugiego możesz czasowo stracić wzrok lub władzę w kończynach. Dlatego zmienił się też m.in. sposób, w jaki podróżuję.

Kiedy planujemy wyjazdy, nie mogą być już tak intensywne jak kiedyś. Choć uwielbiam zwiedzać nowe miejsca pieszo, częściej wybieram przemieszczanie się komunikacją miejską. Zwiększyła się też ilość przerw na zebranie sił do dalszej wyprawy. Mimo ograniczeń nie zamierzam rezygnować z przygód oraz czerpania radości i satysfakcji z życia.
Czy choroba ukształtowała Cię na nowo? Czy zmieniła twoje spojrzenie na życie, na świat?
Po diagnozie poczułam potrzebę odcięcia się od dawnego życia. Przeprowadziłam się sama do innego miasta, rozpoczęłam nową pracę. Chciałam się usamodzielnić, ponieważ do tej pory mieszkałam z rodzicami. Nauczyłam się bardziej walczyć o siebie i mniej przejmować rzeczami nieistotnymi oraz takimi, na które nie mam wpływu. Myślę, że jest to zmiana jak najbardziej na plus.
Wiele kobiet marzy o tym, żeby zostać matką. Czy dla kobiet z SM ciąża niesie ze sobą ryzyko pogorszenia stanu zdrowia?
Sama ciąża nie niesie ryzyka postępu choroby – wręcz przeciwnie. Zmiany hormonalne spowodowane ciążą oraz zwiększone dbanie o siebie sprawia, że choroba zazwyczaj w tym czasie pozostaje w remisji. Niestety, po porodzie ryzyko rzutu się już znacząco zwiększa. Za to również odpowiadają zmiany hormonalne oraz zmęczenie związane z opieką nad noworodkiem. Podczas ciąży należy odstawić leki, co także może negatywnie odbić się na zdrowiu.
Czy Ty chcesz mieć dzieci? 
Zawsze chciałam mieć dzieci, ale na ten moment myślę, że się na nie nie zdecyduję. Będąc osobą obciążoną nieuleczalną chorobą, trzeba bardzo poważnie przemyśleć taki krok. Ważne jest to, aby mieć wsparcie najbliższych, bo nie wiadomo co przyniesie los i czy po porodzie byłabym w stanie zająć się dzieckiem. Nie ukrywam, że obawiam się pogorszenia stanu zdrowia oraz możliwości przekazania choroby dziecku. Samo SM nie jest dziedziczne, jednak jest to choroba autoimmunologiczna, do której predyspozycje można przekazać w genach.

Jesteś aktywna zawodowo?
Tak, aktualnie pracuję.
Nie miałaś problemu ze znalezieniem pracy?
Szukając pracy, nie ujawniałam od razu, że jestem chora. Byłam wtedy w takim momencie, kiedy nie chciałam się tym z nikim dzielić. Po pewnym czasie powiedziałam o chorobie współpracownikom i przełożonym oraz przedstawiłam orzeczenie o niepełnosprawności. Obecnie pracuję w 7-godzinnym trybie pracy, co bardzo ułatwia mi codzienne funkcjonowanie. Mam to szczęście, że mój pracodawca respektuje moje prawa, a kierownik jest bardzo wyrozumiały pod względem częstszej potrzeby urlopów, zwolnień chorobowych czy wizyt lekarskich.
Wspomniałaś o tym, że był taki moment, kiedy nie chciałaś przyznawać się do choroby. Jak jest teraz? Czy o chorobie wie tylko twoje najbliższe otoczenie? Czy dalsze także?
Po diagnozie bardzo bałam się stygmatu, przyklejenia łatki „tej chorej”. Nie chciałam o tym głośno mówić, nawet rodzinie. Było to spowodowane głównie tym, że obawiałam się przyznać sama przez sobą, że moje życie się zmieniło i już nigdy nie będzie takie jak przed wrześniem 2019 roku, kiedy wyszłam ze szpitala. Obecnie otwarcie mówię o moim stwardnieniu rozsianym oraz objawach, jakich doświadczam. W taki sposób staram się edukować moje najbliższe i nieco dalsze otoczenie.
Jak to schorzenie wpływa na twoje postrzeganie siebie? Czy był taki moment, że zwątpiłaś w swoją atrakcyjność?
Znów wrócę do czasu niedługo po diagnozie. Wtedy faktycznie moja samoocena leżała gdzieś głęboko na dnie Rowu Mariańskiego.

Czułam się mniej atrakcyjna nie tylko dla płci przeciwnej, ale też dla potencjalnego przyszłego pracodawcy. Ogólnie dla świata. Co może być atrakcyjnego w dziewczynie z nieuleczalną chorobą? Co ktoś taki może dać od siebie?

Teraz widzę, że było to bardzo płytkie myślenie, zaślepione niepogodzeniem się z chorobą. Na całe szczęście, moje podejście do tego tematu zmieniło się wraz z akceptacją obecnego stanu.
Masz wsparcie w rodzinie i w znajomych, a czy w tym wszystkim jest ktoś wyjątkowy? Mam na myśli: czy jesteś w związku?
Od niedawna jestem szczęśliwą narzeczoną.
Kiedy się poznaliście?
W 2018 roku.
Czyli zaczęliście się spotykać przed twoją diagnozą. Jaka była jego rola w twoim procesie przechodzenia do porządku dziennego ze świadomością choroby?
Po prostu był przy mnie w tym najczarniejszym momencie mojego życia i nie zmienił swojego podejścia do mnie. Nawet po otrzymaniu złych wieści, nadal byłam jego ukochaną Zuzią. Otaczał mnie opieką i był wyrozumiały, kiedy przeklinałam cały świat. Pomagał mi poczuć się normalnie.
Gdybyś miała mu teraz podziękować, to za co najbardziej? Jesteś w stanie wymienić jedną rzecz?
Za to, że patrzył na naszą wspólną przyszłość optymistycznie i walczył o nią, kiedy ja traciłam wiarę.
A sobie? Gdybyś miała wskazać jedną rzecz, za którą teraz chcesz sobie podziękować, co by to było?
Sobie mogę podziękować za to, że się nie poddałam i nie oddałam całkowitej władzy nad swoim życiem chorobie.

Zobacz także: Najbardziej uzależniające leki. Uwaga – są dostępne bez recepty...