Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

Dziewczyny żalą się, że obcy ludzie patrzą na nie ze wstrętem.
Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!
13.10.2014

Kilka razy dziennie siostry Bowen i siostry Betts długo leżą w wannie wypełnionej wodą. I choć kąpiel kojarzy się wielu ludziom z przyjemnym relaksem, dla dziewczyn moczenie ciała jest medyczną koniecznością – wszystkie cierpią bowiem na rzadką chorobę genetyczną, zwaną rybią łuską arlekinową.

- Całą powierzchnię ciała pokrywają łuski hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, które są oddzielone od siebie czerwonymi rozpadlinami. Ich ułożenie przypomina kostium arlekina, stąd nazwa tej jednostki chorobowej. Oprócz tego chorzy najczęściej przychodzą na świat z niską masą urodzeniową oraz z wywinięciem warg i powiek – tłumaczą medycy.

Rybia łuska arlekinowa

- Gorsze od cierpienia fizycznego jest to, jak obcy ludzie na nas patrzą – tłumaczą siostry. – Każda z nas chciałaby się kiedyś zakochać, mieć chłopaka, a może nawet męża. Ale raczej nigdy to marzenie się nie spełni – dodają smutno.

Rybia łuska arlekinowa

Zazwyczaj w wyniku utraty wody i nieprawidłowej termoregulacji, noworodek chory na Harlequin ichthyosis, umiera w ciągu tygodnia. Na szczęście dzięki postępowi medycyny dziewczynki funkcjonują w miarę normalnie już od wielu lat.

Rybia łuska arlekinowa

Kilka lat temu głośno było również o Nelly Shaheen, 26-latce okrzykniętej najstarszą kobietą w Wielkiej Brytanii, która żyje z tą dolegliwością.

Rybia łuska arlekinowa

- Ludzie zazwyczaj gapią się na mnie na ulicy, bo myślą, że zostałam poparzona – mówiła w jednym z wywiadów kobieta. – Właśnie z tego powodu zdecydowałam się wystąpić w kilku programach telewizyjnych i opowiedzieć o swojej chorobie. Zbyt mało osób orientuje się na czym polega to schorzenie i jak ciężko z nim żyć. Chciałabym zatem zwiększyć świadomość społeczną i jednocześnie udowodnić na swoim przykładzie, że nawet z najcięższą chorobą można się pogodzić i być szczęśliwym.

Rybia łuska arlekinowa
Rybia łuska arlekinowa
Rybia łuska arlekinowa

Komentarze (17)

Ocena: 4.76 / 5
Anonim (Ocena: 5) 17.10.2014 13:42
na tą chorobę nie da się zachorować, z tym się rodzi ..
odpowiedz
Zoe Heaven (Ocena: 5) 16.10.2014 07:38
Jeśli urodziło się jedno takie dziecko, to po co starali sie o następne. Przecież te dzieci cierpią.
zobacz odpowiedzi (1)
!!!!!!!!!!!!! (Ocena: 5) 14.10.2014 16:00
nie życze ci tej choroby ale chciałabym zebyś poczuł(a) to samo co one a zwłaszcze te słowa jakie sa wypisane z twojej strony obrzydliwcu ty!!!!!!!!!!!!
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 14.10.2014 09:10
Pozostaje współczuć ale ich tępym rodzicom...jak można zrobić tyle dzieci wiedząc o tak dużym obciążeniu genetycznym tą chorobą...pewnie gorliwi katolicy dla których antykoncepcja to dzieło szatana...
zobacz odpowiedzi (2)
Anonim (Ocena: 5) 13.10.2014 22:50
biduleczki... życzę im cudu-żeby wyzdrowiały...i nikt ich nie zrozumie jeśli sam podobnej choroby nie doświadczy...karma wraca- więc zanim coś napiszecie dwa razy się zastanówcie !
zobacz odpowiedzi (1)

Polecane dla Ciebie

Polecane wideo