Mała Hollie jest jak delikatny MOTYLEK (Nawet noszenie ubrań ją boli!)

Biedna 7-latka nie może bawić się i szaleć tak jak inne dzieci w jej wieku.
Mała Hollie jest jak delikatny MOTYLEK (Nawet noszenie ubrań ją boli!)
13.09.2011

7-letnia Hollie Shaw uwielbia jeździć na deskorolce z przyjaciółmi, wygrywać z bratem w grach komputerowych i od czasu do czasu przejechać się konno na swoim ulubionym kucyku. Chwile takiej beztroski zdarzają się jednak niezwykle rzadko, bo dziewczynka cierpi na rzadkie schorzenie genetyczne, jakim jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

- Jej skóra jest tak delikatna, jak skrzydła motyla. Tworzą się na niej pęcherze po najlżejszym otarciu czy dotknięciu, a w rezultacie fragmenty skóry urywają się – tłumaczy mama 7-latki, Leah Taylor i dodaje: - To tak, jakby jej skórze brakowało „kleju”, który by przytrzymywał ją przy ciele.

Każdy dzień dziecka upływa przez to pod znakiem niewyobrażalnego cierpienia. Największego bólu Hollie doznaje przez swoje ubrania, które odparzają głównie jej brzuch i ramiona, oraz przez przełyk, który również jest dotknięty chorobą (dziewczynka musi przyjmować pokarmy przez specjalną rurkę). To jednak nie wszystko. Aby rany nie zostały zainfekowane, mama 7-latki musi bowiem każdego dnia zmieniać córce opatrunki, zakładać jej na ręce specjalne usztywniacze, które zapobiegają ocieraniu się palców o siebie, a także raz na trzy dni kąpać i przebierać dziewczynkę. – Czynności, które dla innych ludzi są zwykłą codziennością, dla Hollie stają się źródłem niesamowitej udręki – mówi Leah Taylor. – Nie wiem, jak ona to wszystko znosi. Jest taka dzielna, mimo że ból towarzyszy jej niemal w każdej sekundzie.

Hollie Shaw

Przez większość czasu spędzanego poza domem, 7-latka musi poruszać się na wózku inwalidzkim. Ryzyko, że mogłaby się potknąć i przewrócić lub że wpadłoby na nią niechcący inne dziecko, jest minimalne, jednak matka dziewczynki chce ją ustrzec przed takimi wypadkami. – To mogłoby ją kosztować zbyt wiele. Wiem co mówię, ponieważ raz, jak jechała na rolkach i omal się nie przewróciła, złapała mnie za rękę. W wyniku mocnego uścisku skóra z jej dłoni natychmiast się odkleiła i została w moich rękach. To było straszne – tłumaczy. – Koledzy ze szkoły mojej córki wiedzą, że muszą być przy niej ostrożni, ale obcy ludzie nie mają przecież o jej chorobie żadnego pojęcia. Moim największym marzeniem jest, żeby Hollie miała normalne dzieciństwo. Niestety, ono nigdy się nie spełni…

Maja Zielińska

Zobacz także:

"Oblali mnie wrzątkiem, bo nie chciałam pobić dziecka!"

Tak oszpeciła ją osobiście okrutna synowa Muammara Kaddafiego - Aline.

EMAN kontra SIMPSON - najgrubsze kobiety świata walczą o popularność

Której z grubasek bardziej należy się upragniony tytuł TŁUŚCIOCHA WSZECH CZASÓW?

 

 

Komentarze (17)

Ocena: 5 / 5
Anonim (Ocena: 5) 16.09.2011 14:46
widziałam fil o ludziach z tą chorobą coś niewyobrażalnego podziwiam tych ludzi
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 15.09.2011 12:57
Ładna mama i córka tez bedzie ładna szkoda że na to choruje, biedne dzieci z ta choroba ;/;(
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 13.09.2011 20:42
widziałam o tym ostatnio program...szkoda tych dzieci...to okropna choroba
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 13.09.2011 20:30
wczoraj oglądałam o tym program. Przeszczepianie komórek macierzystych od innych ludzi ponoć bardzo pomaga, jak nie leczy choroby
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 13.09.2011 20:26
Jakbym miała tak żyć, to już bym wolała umrzeć...
zobacz odpowiedzi (1)

Polecane dla Ciebie

Polecane wideo