Zespół Kleinego-Levina (ang. Kleine-Levin Syndrome, KLS) jest rzadką chorobą neurologiczną, która charakteryzuje się powtarzalnymi okresami o znacznie wydłużonym śnie, zmianie zachowania i ograniczonej komunikacji z otoczeniem. W trakcie epizodu chory staje się stopniowo coraz bardziej ospały oraz śpi przez większość dnia i nocy (hipersomnia), czasami budząc się, żeby zjeść lub załatwić potrzeby fizjologiczne. Taki epizod może trwać kilka dni, tygodni, a nawet miesięcy. KLS jest czasem określany w mediach jako syndrom Śpiącej Królewny.
Zobacz również: Ile snu potrzebuje człowiek?
Mimo bajkowej nazwy w rzeczywistości chorzy cierpiący na zespół Kleinego-Levina przeżywają prawdziwy koszmar, z którego dosłownie nie są w stanie się obudzić. Nigdy nie wiadomo, kiedy choroba ponownie ich zaatakuje i jak długo będzie trwał dany epizod. O tym, jak wygląda życie z syndromem Śpiącej Królewny szczerze opowiada 30-letnia Alanna Wong pochodząca z Kalifornii. Dziewczyna zachorowała, gdy miała zaledwie 10 lat, a w wyniku jednego wyjątkowo ostrego napadu choroby przespała aż 8 (!) miesięcy.
"Pierwsze 10 lat mojego życia były idealne. Byłam szczęśliwa, zdrowa, aktywna, miałam bystry umysł i uwielbiałam szkołę. Miałam dobry kontakt z kuzynkami, ciotkami, wujkami, dziadkami i przyjaciółmi. Nasz dom był zawsze otwarty i organizowaliśmy wiele spotkań rodzinnych wypełnionych muzyką, tańcem i śmiechem.
Jedno z pierwszych wspomnień związanych z moją chorobą to moment, gdy wyjechałam na weekend z kuzynkami, kiedy miałam 10 lat. Pamiętam, że nie czułam się zbyt dobrze i przespałam większość tego czasu. Kiedy wróciłam do domu moja mama wyszła do samochodu, żeby nas przywitać. Gdy obudziłam się ze snu, spytałam ją: “Czy ja śnię?”. Wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam, ale to był epizod KLS. Przez kolejnych parę lat dość regularnie miałam jedno-trzydniowe epizody – czasami co miesiąc, czasami co 3 miesiące. To miało na mnie olbrzymi wpływ, bo kiedy choroba atakowała nie mogłam chodzić do szkoły ani się uczyć. Straciłam też przyjaciół - jak podtrzymywać więź z koleżankami, kiedy cały czas śpisz?
View this post on Instagram
Nie mogę zrobić nic, żeby powstrzymać chorobę. KLS może zaatakować w każdym momencie, nie ma w tym żadnego schematu ani powodu. To najbardziej przerażający aspekt choroby - nieprzewidywalność. Przez 8 lat nikt nie zdiagnozował u mnie choroby, aż w końcu w kwietniu 2007 roku, na 2 miesiące przed moimi 18. urodzinami, moja ciotka powiedziała mojej mamie, że moje objawy są bardzo podobne do doświadczeń jej szwagra. Moja mama zaczęła szukać informacji o KLS w Internecie i wszystkie symptomy zgadzały się z moimi. Potwierdził to lekarz-specjalista. Niestety trafna diagnoza niczego nie zmieniła.
29 czerwca 2009 roku, gdy miałam 20 lat, zasnęłam i nie obudziłam się do 11 lutego 2010 roku. Ten epizod trwał prawie 8 miesięcy i praktycznie nic z niego nie pamiętam. Przespałam całą zimę. To, czy jestem w stanie funkcjonować podczas ataku choroby zależy od jego siły, ale podczas “typowego” epizodu, trwającego 10-14 dni czuję się tak, jakbym była we śnie. Śpię 18-22 godziny na dobę i wstaję tylko po to, żeby skorzystać z łazienki. Podczas tych epizodów jedno z moich rodziców musi być ze mną w domu przez cały czas, żeby nade mną czuwać.
Kiedy choroba atakuje, zazwyczaj dzieje się to bardzo gwałtownie. Moi rodzice zauważają, że zaczynam się irytować, mój umysł staje się zamroczony, czuję się zdezorientowana i przerażona. Nie potrafię się skupić, więc zazwyczaj zajmuję się np. sprzątaniem pokoju albo składaniem prania, kiedy nagle dopada mnie dziwne uczucie i muszę natychmiast przestać. Jeśli jestem wtedy poza domem, muszę natychmiast do niego wrócić. Mój poziom energii zaczyna spadać, więc nawet tak proste czynności jak mycie zębów czy wiązanie sznurówek stają się wycieńczające fizycznie i moja mama musi mi w tym pomagać. Większość czasu leżę w łóżku, bo jestem praktycznie w śpiączce. Nie jestem w stanie odróżnić jawy od snu, co jest przerażające. Czuję, jakbym utknęła w tym stanie i że to nigdy się nie skończy.
Czasami wygląda to tak, jakbym była przytomna - wstaję z łóżka i funkcjonuję, ale czuję się, jakbym była oszołomiona. Częściowo jestem świadoma tego, co się wokół mnie dzieje, ale nie wiem, czy to wszystko dzieje się naprawdę. Mogę odpowiadać, ale moje słowa mogą nie być wiarygodne. Kiedy w końcu się budzę, nie pamiętam tego, co się działo".
View this post on Instagram
Mimo choroby Alanna nie poddaje się i stara się prowadzić życie jak najbardziej zbliżone do normalności. Otwarcie mówi o swoich zmaganiach i pokazuje swoje życie z chorobą na Instagramie. Ma nadzieję, że dzięki temu inne osoby chorujące na zespół Kleinego-Levina nie będą czuły się samotne. Wierzy też w to, że im głośniej będzie się mówić o tej chorobie, tym wcześniej lekarze będą w stanie trafnie ją zdiagnozować.
"Przekonałam się o tym, że nie mam żadnej kontroli nad KLS, ale wciąż mogę się starać, aby moje życie miało sens i była w nim radość. Zawsze wierzyłam w to, że jeśli przechodzisz przez coś trudnego, najlepszym sposobem na znalezienie szczęścia jest skupienie swojej energii na pomaganiu innym. Chcę, aby inni chorzy nie czuje się samotni i żeby lekarze szybciej stawiali diagnozy. Zbieram też środki na prowadzenie badan i jestem wolontariuszką w fundacji na rzecz chorych na KLS. Na tę chwilę jestem singielką, ale zdrowy, stały i zaangażowany związek to jeden z moich celów. W głębi serca wierzę, że pewnego dnia spotkam kogoś, ale zanim to się stanie, chcę popracować nad wewnętrznym uzdrowieniem".
Zobacz również: Fobia na punkcie jedzenia: Historia kobiety, która od 30 lat je tylko dwie rzeczy
Ta strona używa plików cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie.
Więcej szczegółów w naszej