EXCLUSIVE: Zespół odoru rybnego

Beata cierpi na rzadką chorobę, która uniemożliwia jej normalne życie.
EXCLUSIVE: Zespół odoru rybnego
30.08.2014

Chyba nic nie wychodzi nam tak dobrze, jak ocenianie innych. Wystarczy drobne odstępstwo od normy, by stwierdzić, że ktoś nie zasługuje na nasze zainteresowanie. Niewybredne komentarze to nasza jedyna obrona przed innością, której zazwyczaj nie akceptujemy. Nie zastanawiamy się nad przyczynami tego, że ktoś wygląda lub zachowuje się w dany sposób. Liczy się wyłącznie to, że różni się od nas. Utarte schematy myślowe wykluczają próbę dogłębnego zrozumienia i akceptacji. Jeśli poczujemy nieprzyjemny zapach rozmówcy, odruchowo skojarzymy to z brakiem higieny i zaniedbaniem. Wydaje nam się, że to jedyne możliwe uzasadnienie. Warto wiedzieć, że wcale nie musi tak być.

Pierwsza naukowa rozprawa na temat choroby, o której chcemy Wam opowiedzieć, opublikowana została ponad 50 lat temu, choć o przypadłości tej mówiło się głośno znacznie wcześniej. Już wieki temu odnotowywano przypadki ludzi „cuchnących niczym gnijąca ryba”. To właśnie trimetyloaminuria – zaburzenie metaboliczne wywołujące niedobór enzymu odpowiedzialnego za rozkład związków znajdujących się w niektórych pokarmach. W efekcie prowadzi do silnego odoru wydobywającego się z ust oraz poprzez pot z całego ciała.

Nie trudno zrozumieć, jak ciężkie życie czeka wszystkich dotkniętych tym zaburzeniem. Chorzy, choć dbają o higienę, posądzani są o wszystko, co najgorsze. Przypadłość uniemożliwia normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, a leczenie jest mocno ograniczone. Doskonale wie o tym Beata, która opowiedziała nam o tej niezwykle krępującej przypadłości.

ugly vogue

Kiedy dowiedziałaś się o chorobie?

O tym, że coś się ze mną niedobrego dzieje miałam świadomość od dawna. Nosicielką musiałam być od zawsze, bo to choroba genetyczna, ale pierwsze objawy pojawiły się wraz z dojrzewaniem. Do dzisiaj pamiętam, jak wróciłam do domu z wakacji u babci i mama stwierdziła, że chyba w ogóle się tam nie myłam, bo aż mnie czuć. Podobne komentarze pojawiły się jeszcze kilka razy, ale na szczęście rodzice nie zignorowali tematu. Skoro nieprzyjemny zapach pojawiał się nawet kilka minut po kąpieli, to nie jest to normalna sytuacja.

Polscy lekarze mają wiedzę o tym zaburzeniu?

Lekarka rodzinna oczywiście nie potrafiła skojarzyć faktów. Stwierdziła, że dojrzewam, więc się szybko pocę. Zaleciła jakieś kremy, kąpiel w chłodniejszej wodzie, przewiewne ubrania. Problemu się nie pozbyłam. Jeszcze przez rok się męczyłam, a kiedy ten specyficzny zapach zaczął być obecny non stop, wtedy sama nakłoniłam rodziców do działania. W badaniu moczu wyszło coś nie tak, potem jakiś mądry lekarz skojarzył fakty i zlecił test genetyczny krwi. Dostałam diagnozę i niewiele więcej.

Rozpoczęłaś leczenie?

Tak jak wspominałam, nie istnieje żaden cudowny lek. Przepisano mi antybiotyki, które biorę praktycznie do dzisiaj. One nie eliminują problemu, ale chociaż trochę neutralizują ten zapach. Wprowadzono mi też dietę i od tego momentu nie jem czerwonego mięsa i ryb, jajek, fasoli, grochu i dań gotowych, w których nie wiadomo co jest.

ugly vogue

Czy objawy są zawsze tak samo mocne, czy występują od czasu do czasu?

W tej chorobie różnie bywa. Niektórzy borykają się z tym problemem tylko czasami, inni nieprzyjemnie pachną zawsze i wszędzie. Ja mam okresy, kiedy nie można ze mną wytrzymać w jednym pomieszczeniu oraz takie, kiedy zapach pozostaje, ale jest bardziej znośny dla innych. Czasami mam problem z rozpoznaniem, co aktualnie się ze mną dzieje, bo jakoś się do tego przyzwyczaiłam.

Inni ludzie pewnie mają z tym problem. Jak wyglądała Twoja nauka w szkole?

To jest najczarniejszy etap w moim dotychczasowym życiu. W liceum było ze mną wyjątkowo źle, więc trudno się dziwić. Wylądowałam w ostatniej ławce, dwa rzędy przede mną nie siedział nikt. Wychowawczyni wiedziała o sprawie, ale niewiele mogła zrobić. Nawet ją poprosiłam, żeby spróbowała z nimi porozmawiać i wytłumaczyć, ale to nic nie dało. Niektórzy rozumieli, ale mimo wszystko nie potrafili znieść tego zapachu wokół mnie. Jedna z koleżanek nawet mnie z tego powodu przepraszała. Było bardzo ciężko, ale szkołę skończyłam. Nie utrzymuję kontaktu z nikim, bo z oczywistych względów trudno było się z kimś zaprzyjaźnić.

Co działo się na przerwach, kiedy problem mogli wyczuć uczniowie innych klas, którzy nie mieli pojęcia na co chorujesz?

Starałam się nie wychodzić z sali. Jeśli zmienialiśmy pomieszczenie, to biegłam tam zaraz po dzwonku i prosiłam nauczyciela, żebym mogła spędzić przerwę w środku. Byłam wytykana palcami, ale raczej nie chciałabym do tego wracać. Nie miałam żadnej motywacji, żeby tam chodzić, ale zawzięłam się i skończyłam szkołę. Na studia nie starczyło mi już odwagi.

ugly vogue

Czujesz się uwięziona w czterech ścianach?

Za dnia nie mam innego wyjścia. Nie chcę narażać siebie i innych na nieprzyjemności. Wychodzę praktycznie tylko wieczorami. Biorę psa, idziemy na łąkę i mogę odetchnąć. Nie przeczę, że wolałabym mieć jeszcze przy sobie chłopaka albo przyjaciół. Nigdy nie zaznałam takiego życia i boję się, że to już się nie zmieni. Może jakimś cudem choroba zaniknie, ale czy wtedy będę potrafiła się otworzyć? Życie z takim problemem przez tyle lat nie pozostaje obojętne. Sama widzę, jak bardzo jestem wycofana.

Przez Internet utrzymujesz kontakt z innymi chorymi. Mają podobne doświadczenia?

Tak, ale tylko dzięki nim jeszcze nie zwariowałam. Wreszcie mam kogoś, kto mnie rozumie. Często do siebie piszemy, rozmawiamy na Facebooku, a z jedną dziewczyną już się nawet widziałam. Wszyscy jesteśmy teoretycznie wolnymi ludźmi zamkniętymi w klatce ze swoją chorobą i reakcjami innych.

ugly vogue

Papilot.pl: Opis Twojej choroby jest bardzo skomplikowany i zrozumiały chyba wyłącznie dla naukowców. Czy można ją wytłumaczyć w prostszy sposób?

Beata: Krótko mówiąc, w moim organizmie brakuje pewnej substancji, która neutralizuje inną substancję obecną w niektórych pokarmach. Kiedy zdrowy człowiek je rybę, jajka albo rośliny strączkowe, wtedy wszystko się neutralizuje i po kłopocie. U mnie zostaje jej nadmiar, którego pozbywam się przez oddech i pot. Niestety, ten związek ma wyjątkowo silny i nieprzyjemny zapach.

Trimetyloaminuria brzmi jednak trochę lepiej, niż nazwa potoczna tego schorzenia, czyli zespół odoru rybnego...

Już dawno przestałam zwracać uwagę na terminologię. Pierwsze określenie brzmi niegroźnie i większości z niczym się nie kojarzy. Zapach ryby zna każdy, więc nie dziwię się, że w ten sposób się o tym mówi. Czasami dla żartu sama mówię na to zespół syreny, bo jeśli te rzeczywiście istnieją, pewnie podobnie pachną. Chociaż do śmiechu jest mi zdecydowanie bardzo rzadko.

Czy można to leczyć?

Nie istnieje żadna konkretna terapia. Nie ma pigułki, która wybawi mnie od tego problemu. Przyjmuję serie antybiotyków, które eliminują bakterie obecne w przewodzie pokarmowym, odstawiłam niektóre pokarmy, stosuję kosmetyki o wyższym pH. Słyszałam jeszcze o przyjmowaniu węgla, ale brakuje jednoznacznych badań na ten temat. Większości to nie pomaga.

ugly vogue

Pracujesz?

Tak, ale w domu. Nie widzę szansy, żeby to się w najbliższym czasie zmieniło. Wyobrażacie sobie, że przychodzę na rozmowę kwalifikacyjną? Byłabym skreślona. Aktualne zajęcie znalazłam przez Internet i nigdy nie pojawiłam się w firmie. Kurier przynosi materiały, potem je odbiera. To nic ambitnego, ale przynajmniej mam kilka groszy dla siebie.

Młode kobiety inwestują własne pieniądze w imprezy, ubrania, wyjazdy. A jak wygląda Twoje życie?

Nie jestem zakupoholiczką, chociaż mam pewne zapędy. Gdybym mogła swobodnie wychodzić do ludzi, to pewnie pierwsza biegałabym po sklepach. Lubię ładne rzeczy. Teraz korzystam głównie ze sprzedaży internetowej i czasem coś sobie kupię. Jedyny wyjazd w ostatnim czasie to sanatorium, gdzie miałam dostęp do leczniczych kąpieli. Przyniosły ulgę, ale tylko na chwilę. Za możliwość mieszkania samej w pokoju musiałam dopłacić, więc przynajmniej na to mogłam sobie pozwolić. Imprezy znam chyba tylko z opowiadań.

Wyobrażasz sobie moment, kiedy ten koszmar się kończy i wreszcie możesz robić wszystko, na co masz ochotę?

Chyba tylko w snach. Marzę o tym, że kiedyś powstanie skuteczny lek i nie będę musiała się tak ukrywać. Teraz, nie dość że jestem chora, to jeszcze siedzę rodzicom na głowie. Widzę, jak żyją dziewczyny w moim wieku i zwyczajnie im tego zazdroszczę. Chciałbym poczuć taką beztroskę.

Komentarze (18)

Ocena: 4.83 / 5
gość (Ocena: 5) 24.06.2017 14:16
witam! Można spróbować myć się zakwaszoną wodą.Może coś pomoże.
odpowiedz
Ola111 (Ocena: 5) 10.02.2017 08:15
Podobno na swiecie jest 600 przypadkow zdiagnozowanej trimetyoaminurii ale ja mysle, ze jest ich dużo więcej. U sibie tez podejrzewam ta chorobę chociaż nie jestem zdiagnozoiwana ( w tym celu musiałabym jechać zagranice) Zyje podobnie jak ta dziewczyna chociaż az tak się nie izoluje ale mimo wszytsko to smutne zycie :( Zainteresowanych i szukających info na temat ludzi z ta choroba odsyłam na forum gdzie się udzielamy : http://wizaz.pl/forum/showthread.php?s=7c1b31835a589d782e7ffdbeb939bf0c&t=896451&page=41
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 30.08.2014 23:59
Znam kobietę, która chyba choruje na to schorzenie. Wszystkie opisane objawy się zgadzają, ale ona nie zamknęła się w domu. Jest pogodną, ciepłą i inteligentną osobą, co więcej, nauczycielką. Uczyła mnie. Dzieci się z niej czasem śmieją, bo po prostu brzydko pachnie, ale z wiekiem, jak zaczynają więcej rozumieć, to przestają przejmować się zapachem, a zaczynają widzieć człowieka. Pamiętam jak mnie dziwiło to, że na pierwszy rzut oka czysta, zadbana kobieta wydziela taki intensywny zapach. Wiadomo, że to niesamowite utrudnienie i szkoda bardzo takich ludzi, ale uważam, że nie można się całkiem zamykać w domu. Mi jest łatwo powiedzieć, bo sama znam problem tylko z obserwacji, ale przesiedzenie życia w domu nie jest sposobem na żaden problem.
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 30.08.2014 23:43
Nie zdawałam sobie nawet sprawy z istnienia takiego schorzenia... coś strasznego! Mam nadzieję, że bohaterka artykułu kiedyś zacznie żyć normalnie...
odpowiedz
Anonim (Ocena: 5) 30.08.2014 20:55
Koszmar, współczuję
odpowiedz

Polecane dla Ciebie

Polecane wideo