Rak’n’Roll: „Pomagamy pielęgnować żądzę życia”

Fundacja pomaga chorym na raka, których pandemia COVID-19 postawiła w szczególnie trudnej sytuacji.
Rak’n’Roll: „Pomagamy pielęgnować żądzę życia”
fot. materiały prasowe
10.03.2021

Z powodu pandemii diagnostyka się opóźnia, wydaje się mniej kart pozwalających zastosować szybką ścieżkę onkologiczną, odraczane są operacje, które „nie ratują życia”, mniej pieniędzy przeznacza się na refundację leków. Zdarza się, że system skupiony na walce z koronawirusem zapomina o pacjentach onkologicznych. W przejściu przez raka w tak trudnych okolicznościach chorym pomaga Fundacja Rak’n’Roll.

Przejście przez raka

„Największym naszym sukcesem w 2020 roku było znalezienie sposobów, aby pomimo pandemii COVID-19 być blisko naszych chorych i wspierać ich w drodze przez raka. Odpowiadać na ich potrzeby i mimo niesprzyjających okoliczności dać przestrzeń, by mogli celebrować życie, czyli jak mawiała założycielka fundacji Magda Prokopowicz – wystawić łeb do słońca – mówi Małgorzata Cieszewska-Korona, psychoonkolog, opiekun m.in. programu „Łeb do Słońca!”.

„Łeb do Słońca!” to program będący podstawą działań Rak’n’Rolla. Fundacja skupia się w nim na bezpośredniej i kompleksowej pomocy chorym w godnym leczeniu oraz dobrym i radosnym życiu. W 2020 roku program otoczył opieką 91 podopiecznych, którym pomógł zebrać 2 911 762,86 zł na nierefundowane przez NFZ leki, operacje i zabiegi, konsultacje, rehabilitację, ale także specjalistyczną żywność, suplementy, dojazdy. Każdy z podopiecznych programu „Łeb do Słońca!” może korzystać także z oferty pozostałych programów Rak’n’Rolla, np. bezpłatnych peruk, wsparcia psychoonkologicznego, czy warsztatów itd.

„Wiele razy czytałam o działaniach Fundacji Rak'n'Roll, głównie w pismach kobiecych, ale, szczerze mówiąc, nie umiałam sobie wyobrazić do końca, jaką formę ta pomoc przybiera. W praktyce wszystkie działania fundacji przerosły moje oczekiwania i w tym dramatycznym dla mnie okresie wiele razy uśmiechałam się w wielkim zaskoczeniu pytając: naprawdę? Pomoc w finansowaniu leczenia, paczki przychodzące pocztą przy różnych okazjach i bez okazji, rozmowy telefoniczne… Tak wiele różnych form wsparcia!” – wyznaje Wiesława, Podopieczna Programu Łeb do Słońca!

W drodze przez raka chorym towarzyszą fundacyjni opiekunowie. Są w bezpośrednim kontakcie z Podopiecznymi i ich Rodzinami. Ich zadaniem jest pomoc chorym w nawigowaniu po systemie opieki zdrowotnej, wsparcie w prowadzeniu zbiórek pieniędzy, interweniowanie, gdy sprawa pacjenta „utyka w systemie” na jakimś etapie i aktywne szukanie rozwiązań, gdy pojawią się problemy.

„Jesteśmy dumni z tego, że udało nam się dopilnować, aby proces leczenia każdego z naszych podopiecznych przebiegł zgodnie z planem. Mając na uwadze kryzys, w jakim jest polska służba zdrowia, trzeba przyznać, że to duży sukces!” – tłumaczy Ciszewska-Korona.

Matka, ciąża i rak

Fot. materiały prasowe

Unikalnym na skalę Polski, ale także Europy, działaniem fundacji jest Program „Boskie Matki”. Fundacja opiekuje się w nim kobietami w ciąży chorymi na raka. Zapewnia im niezbędną wiedzę i warunki do podjęcia własnej decyzji o utrzymaniu lub przerwaniu ciąży. Pomaga im bez względu na wybraną drogę. 

Gdy w 2009 r. fundacja zaczęła o tym mówić, większość dziewczyn w takiej sytuacji słyszała od lekarzy zalecenie usunięcia ciąży przed rozpoczęciem leczenia. Dzięki drodze przetartej przez założycielkę fundacji Magdę Prokopowicz Rak’n’Roll wiedzą już jednak, że w ciąży można leczyć się onkologicznie, a chorując na raka, można urodzić zdrowe dziecko. Dziś, jedenaście lat później, nadal najważniejszy pozostaje dostęp do najlepszej opieki onkologicznej, ginekologicznej, psychologicznej, położniczej, rehabilitacyjnej, urodowej – każdej, która daje wsparcie kobiecie w trudnym momencie podjęcia decyzji o drodze leczenia.

Jedną z Boskich Mam, która otrzymała pomoc od Rak’n’Rolla jest Magdalena, mama Michaliny. „Dzięki Rak’n’Rollowi poznaliśmy inne kobiety w podobnej sytuacji, a także te, które już przez leczenie przeszły i urodziły zdrowe dzieci. To wtedy dowiedziałam się, kim są Boskie Matki, i że jestem jedną z nich. To była wielka ulga. Michalina jest piękna, zdrowa, silna. Leżąc koło niej, znów ryczę jak bóbr. Tyle, że teraz ze szczęścia. Rokowania lekarzy są obiecujące, a ja spełniam się jako matka, na co tak długo i w tak ogromnym strachu czekałam. Czy można chcieć więcej?”

W 2020 roku z programu skorzystało kolejne 15 chorych przyszłych mam. Ponad 300 lekarzy poznało tajniki badania USG piersi u kobiet ciężarnych i karmiących podczas webinarów Boskie USG.

Pomoc nie tylko w leczeniu

Fundacja od początku swojego istnienia wspiera pacjentki, którym rak odebrał poczucie kobiecości, a wraz z nim ich dobre samopoczucie i pewność siebie.

Rak piersi jest jednym z najczęściej diagnozowanych nowotworów. Czynnikiem, który drastycznie zwiększa ryzyko jego rozwoju, jest posiadanie przez kobietę mutacji genu BRCA. Dla tych kobiet ich własne piersi stanowią zagrożenie życia, więc wspólnie z lekarzami decydują o ich usunięciu. Fundacja wspiera te dziewczyny w procesie rekonstrukcji. W ubiegłym roku Rak’n’Roll pomógł 43 paniom.

Niektóre z podopiecznych Fundacji mówią jednak, że łatwiej jest im się pogodzić z utratą piersi w wyniku mastektomii, niż z utratą włosów. Dlatego od 2011 r. fundacja przekazuje peruki kobietom w trakcie leczenia onkologicznego, co pomaga im poczuć się sobą i daje siłę do przejścia przez raka. W 2020 roku Rak’n’Roll obdarował perukami 533 kobiety. Udało im się także skrócić czas oczekiwania na „nowe fryzury” przez wprowadzenie do oferty jakościowych peruk syntetycznych.

„Dla mnie to coś więcej niż tylko peruka, to nowa ja z dużo lepszym samopoczuciem i wiarą w siebie. Jestem bardzo wdzięczna i zadowolona. Nigdy wcześniej nie miałam takich pięknych włosów!” – mówi Katarzyna, która otrzymała perukę od Rak’n’Rolla.

Fundacja organizuje także nieodpłatne warsztaty pięknościowe, mindfulness i rozwoju osobistego – dzięki nim 130 dziewczyn oderwało myśli od choroby i czerpało siłę do dalszej drogi. Jednym z wyjątkowych spotkań była „Kancersutra”. To warsztaty cielesności dla kobiet w trakcie leczenia onkologicznego, podróż do świata kobiecości, akceptacji i przyjemności. Powstały po to, aby pomóc kobietom na nowo polubić i ukoić swoje ciało doświadczone chorobą.

Radzenie sobie z emocjami

Diagnoza choroby nowotworowej jest źródłem silnego stresu. Wywołuje emocje u chorych i ich bliskich, z którymi trudno sobie poradzić. Do głosu dochodzi lęk przed następstwami choroby oraz strach związany z leczeniem. W 2020 roku doszły obawy przed koronawirusem. W radzeniu sobie z nimi pomaga fundacyjna psychoonkolog, która w ubiegłym roku przeprowadziła aż 812 dobrych rozmów oraz psychologowie z telefonicznej Linii Pomocowej.

„Rok 2020 to rok dziwny, ale też przynoszący nowe umiejętności. W pracy z moimi Podopiecznymi zawsze prowadzi mnie obserwacja psychologa Artura Arona, który zauważył, że 4 minuty patrzenia sobie w oczy potrafi zbliżyć do siebie ludzi. Jeśli nie mogliśmy spotkać się osobiście, mieliśmy ekran telefonu lub komputera. Dzięki tej nowince, którą zaczęłam wykorzystywać w mojej pracy, mogłam wspierać ludzi mieszkających nie tylko w Polsce (małe wsie, miasteczka) ale też na świecie. Miałam pacjentów z USA, Holandii, Belgii, Wielkiej Brytanii, Irlandii, Niemiec, Hiszpanii i Kanady. Wspólnie wypracowaliśmy sposób, by spojrzeć sobie w oczy” – wyznaje Małgorzata Ciszewska-Korona.

Szpitale w potrzebie

Fot. materiały prasowe

W 2020 roku fundacja odpowiedziała na potrzeby pacjentów, wspierając rzeczowo szpitale.

„W Klinice Onkologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego uzupełniliśmy sprzęt komputerowy, który ułatwił pracę lekarzom i skrócił kolejki w poczekalniach. Kupiliśmy też trzy nowoczesne fotele do chemioterapii, bo żeby przejść przez raka, trzeba czasem posiedzieć. Do Mazowieckiego Centrum Leczenia Chorób Płuc i Gruźlicy, Oddziału 3 z Pododdziałem Onkologicznym przekazaliśmy leżankę, która ułatwiła transport chorych pomiędzy oddziałami. Ponadto w czasie pandemii doposażaliśmy w maseczki FFP Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie” – wylicza Joanna Rokoszewska-Łojko, dyrektor zarządzająca Rak’n’Rolla.

Co po raku?

W popularnym obecnie serialu „New Amsterdam” dostępnym na platformie Netflix jest wiele wątków onkologicznych. W jednym z ostatnich odcinków młodzi ozdrowieńcy opowiadają o wyzwaniach, jakie stawia przed nimi powrót do życia po chorobie. Rak’n’Roll zajmuje się tym problemem od kilku lat w ramach Programu „iPoRaku”.

„iPoRaku” to odpowiedź na niedociągnięcia systemu, który zostawia ozdrowieńca bez pomocy. Bo rak daje w kość, ale życie po raku to też wyzwanie. Po latach wysiłku i skupienia na walce przychodzi… pustka. Wygrana, więc trzeba się cieszyć, ale nie wiadomo, co dalej. Nie wiadomo, jak żyć.

„W Programie iPoRaku dajemy wsparcie ozdrowieńcom w przepracowaniu traumy i pomagamy im zrobić krok w dalsze życie. Jest w nim pomoc psychologiczna, psychotraumatologiczna, wsparcie zawodowe, rehabilitacyjno-ruchowe, dietetyczne, a także urodowe. W tym trudnym pandemicznym roku dzięki nam w życie po chorobie ruszyło kolejnych 76 osób” – mówi Marta Bednarek opiekująca się programem dla ozdrowieńców.

Nie ma Rak’n’Rolla bez procentów

Te i wiele innych działań Rak’n’Rolla jest możliwych dzięki wsparciu darczyńców, w tym 1% podatku, który jest podstawą działań pomocowych fundacji. Jeśli chcesz pomóc pisać kolejne historie ludzi, którzy przechodzą przez raka z łbem wystawionym do słońca, to przekaż 1% Fundacji Rak’n’Roll. Wpisz w PIT KRS 0000338803. Więcej informacji znajdziesz na stronie: www.raknroll.pl/przekaz-1/.

Fundacja Rak’n’Roll

Rak’n’Roll od 11 lat zmienia schematy myślenia o chorobie nowotworowej i działa na rzecz poprawy jakości życia chorych. Pomaga przechodzić przez raka: leczyć się godnie, a także żyć dobrze i z radością. Tworzy programy, które są odpowiedzią na luki w systemie, a dotyczą potrzeb chorych i ich bliskich. Mówi o raku rzeczowo i odważnie, przełamuje tabu i uświadamia. Fundacji udało się stworzyć nową jakość w sposobie mówienia o chorobie w przestrzeni publicznej. Wobec rosnącej skali problemu, utrudniają życie rakowi. Działają na rzecz zdrowych wyborów, zachowań i otaczania siebie troską na co dzień.

 

Materiał promocyjny

Komentarze
Ocena: 5 / 5

Polecane dla Ciebie