Jej twarz wygląda „jak z obrazów Picassa”. Mimo to nie zamierza niczego w sobie zmieniać

Na pewno kojarzycie obrazy Pablo Picassa, mistrza kubizmu i jednego z najsłynniejszych artystów wszech czasów. Postaci w jego dziełach wyglądają jak nie z tego świata. Zachowują wprawdzie ludzkie sylwetki i twarze, ale jednocześnie wyglądają jakby zostały zdeformowane, stworzone według nowych reguł.  

Zobacz również: To najohydniejszy „challenge” jaki powstał na TikToku. Internauci szydzą z nieuleczalnie chorych

O takiej twarzy mówi Ariel Henley, 30-letnia pisarka pochodząca z Vermont oraz autorka książki zatytułowanej “A Face for Picasso”, będącej jej autobiografią. Ariel opisała w niej jak wygląda jej życie z zespołem Crouzona, czyli dysostozą czaszkowo-twarzową. To choroba genetyczna, która objawia się deformacją głowy i twarzy, a także innymi schorzeniami. Symptomy zespołu Crouzona to m.in. deformacje czaszki związane z przedwczesnym zarośnięciem szwów czaszkowych, niskie osadzenie uszu, wytrzeszcz gałek ocznych, często prowadzący do zaniku nerwu wzrokowego, zez rozbieżny, krótka górna warga oraz nieprawidłowości uzębienia. 

Na chorobę cierpi także bliźniaczka Ariel, Zan. Dziewczynki zostały zdiagnozowane dopiero 8 miesięcy po narodzinach i są pierwszym znanym przypadkiem bliźniąt, które w związku z zespołem Crouzona nie zmarły tuż po porodzie. W sumie siostry przeszły ponad 60 operacji, które znacznie poprawiły ich wygląd, ale mimo to wciąż notorycznie spotykają się z okrutnymi komentarzami.  

Jestem wściekła, że żyję w świecie, który nieustannie oczekuje, że będę nienawidzić siebie. Przeszłam ponad 60 operacji, żeby poprawić mój wygląd, a to wciąż nie wystarcza. Mam tego dosyć. Czuję, że powtarzam to w kółko, ale powtórzę jeszcze raz - jeśli nie podoba ci się jak wyglądam, to na mnie nie patrz. Bo ja nie jestem zainteresowana dalszymi operacjami i skończyłam z próbami dostosowania się do niedorzecznych norm społecznych. Mogę być i inna, i piękna 

- pisała Ariel na Instagramie, gdzie pokazuje, jak wygląda jej codzienne życie z zespołem Crouzona i, jak sama mówi, normalizuje “inność” w przestrzeni publicznej. Oprócz tego Ariel tworzy też piękne rysunki postaci z przekrzywionymi oczami nawiązującymi do choroby, na którą sama cierpi. Na każdym kroku udowadnia, że jest spełnioną kobietą, która cieszy się życiem.

Co sądzicie o jej historii? Zobaczcie zdjęcia Ariel w naszej galerii.