Przeczytałam artykuł o tym, jak niepełnosprawna para chce mieć dziecko, ale to co przeczytałam pod spodem, wstrząsnęło mną. Czytelniczki pisały, cytuję: „takie osoby powinny być poddawane eutanazji”, „dość mam oglądania powykrzywianych dzieci na ulicach”, „oni są nie potrzebni państwu, po co na nich płacić”. Zabolało mnie to strasznie, dlaczego?
Mam 23 lata, mój brat ma 26. Z opowiadań mamy wiem, że do drugiego roku życia był zdrowym, pogodnym dzieckiem, z dnia na dzień drgawki, omdlenia, ślinotok, gorączka, rodzice w tamtych czasach jeździli z moim bratem po całej Polsce, dopiero w Krakowie lekarze wpadli na pomysł (bo inaczej tego nie nazwę), że to zespół porażenia mózgowego wynikłego z zapalenia opon mózgowych.
Od tego czasu Olek stał się jak to większość z Was mówi „rośliną”. Mama przez pół roku dojeżdżała 300 km co 3 dni do szpitala w którym leżał Olek, później zabrała go do domu. Ja wychowałam się przy chorym bracie, nauczyłam się go przewijać, kąpać, karmić, podawać leki, robić lewatywy itd.
Olek ma wszystko co najlepsze może taka osoba mieć - masaże, jego łóżko wygląda jak 5-krotnie powiększone łóżko dla niemowlaka, aby nie wypadł, mój tato pracuje od rana do nocy aby zapewnić mu godne życie, moja mama dorabia i opiekuje się synem. Tak naprawdę żadnej nocy nie miała przespanej, bo ciągle boi się że nie zdąży na czas mu pomóc. Moja mama ma już 50 lat, kręgosłup jej wysiada, ja nie zawsze mogę pomóc, studiuję w innym mieście, a i tak jadę te 200 km z dnia na dzień, aby go wykapać.
Serce mi czasem pęka, ale co to dla Was... Do GAZU z nim najlepiej. Olek nie jest „głupi”, jak to większość z was uważa - gdy mówię coś do niego, skupia na mnie wzrok i słucha, gdy go coś boli, niestety nie powie nam co, wtedy ma taki specyficzny jęk, gdy oglądamy telewizję i ktoś przełączy kanał, a on się z tym nie zgadza, zaczyna bić ręką w szczebelki. Gdy przychodzą moje koleżanki staje się „inny”, nie jęczy, nie krzyczy, nawet próbuje opanować tiki, chce aby każdy obcy traktował go poważnie. Podczas wzruszającego filmu płaczę i ja i on, gdy jest komedia on też się śmieje. Wiem że dla Was to nic nie znaczy, ale ja nauczyłam się rozpoznawać jego zachowania. Ludzie z zewnątrz tego nie widzą i oceniają.
Mam łzy w oczach jak czytam o czymś takim, mój tato z mamą w życiu o nic nikogo nie prosili. Urodził im się zdrowy syn, zachorował. To może spotkać też i Ciebie! Skąd wiesz, że jutro nie ulegniesz wypadkowi i nie będziesz sparaliżowana, ale będziesz w pełni świadoma? Uwierz mi, nie będziesz chciała umierać, bo będziesz wierzyła w lepsze jutro, a rodzina za Ciebie ma podjąć decyzję abyś umarła? skoro Ty nawet nie możesz nic powiedzieć?
Nigdy nie pojechaliśmy na wakacje, bo nas nie stać, zresztą Olek ciężko znosi podróże oraz w każdej chwili jego akcja serca może się zatrzymać. To, że żyje już tyle lat jest CUDEM, bo takie osoby rzadko dożywają 20-stki, okrutne ale prawdziwe. Boli mnie to, że on nie może iść na imprezę, do kina, mieć dziewczyny, a jeszcze społeczeństwo chce mu dokopać, a może zakopać...
Chore jest to, że idąc z chorym bratem na spacerze, to nie dzieci wytykają go palcami, a DOROŚLI się oglądają. Przepraszam bardzo, ale czy my jesteśmy małpami do oglądania w zoo? Dzieci się czasem uśmiechną, powiedzą „cześć”, a rodzice je odsuwają, aby czasem się nie zaraziły. Tylko czym?! Miłością?!
Ostatnio byliśmy w fast foodzie, mój brat jest schludnie ubrany, zawsze czysty, karmiłam go łyżeczką hamburgerem, a ludzie patrzyli na nas z obrzydzeniem, ale Olo ani się nie pluł ani nie krztusił, zachowywał się bardziej kulturalnie niż niektórzy zdrowi.
Co zrobiłybyście na miejscu mojej mamy? Oddałybyście syna do domu opieki społecznej, jakby nie miał rodziny? W czym on jest gorszy? Bo jest chory? Zrobiłybyście segregację na swoje lepsze i gorsze dziecko? W domach opieki cudów nie ma! Doskonale pokazuje to film, o którym ostatnio było głośno („Chce się żyć”) oraz to, co opowiadają znajomi którzy stamtąd zabierają swoje dzieci. Byłybyście skłonne powiedzieć „Przepraszam cię synku, ale ja nie mam pieniędzy, państwo mi też nie chce pomóc, więc jutro zejdziesz z tego świata"? Nie przeszkadza Wam to, że z Waszych podatków płaci się świadczenia dla meneli, pijaków, przestępców, bezdomnych, pedofili, funkcjonariuszy SB itd., a przeszkadza wam zasiłek w wysokości 400 zł dla chorej osoby...
Są rodziny które nie mają innych możliwości finansowych. Czy nie można im pomóc, bo oni nie pójdą do pracy? Może od razu palmy ich na stosie, bo będzie taniej? Co się z Wami ludzie DZIEJE?!
Kasia