Posłuchałam obrońców życia i urodziłam dziecko z Downem. Marlena

Niech nikt mi nie wmawia, że to błogosławieństwo.
Posłuchałam obrońców życia i urodziłam dziecko z Downem. Marlena
fot. Unsplash
17.03.2018

Ostatnio Magdalena Ogórek (była kandydatka na prezydenta z ramienia SLD, a dziś gwiazda prawicowych mediów) stwierdziła, że rodzice chorych dzieci są szczęśliwsi, niż ci, których pociechy są zdrowe. Oni potrafią cieszyć się z byle czego, doceniają każdy dzień i jeszcze mocniej kochają. Sama urodziła dziecko zdrowe, ale to nie przeszkadza jej w wypowiadaniu takich opinii.

Postanowiłam zabrać głos, bo akurat w tej kwestii mam coś do powiedzenia. Posłuchałam tzw. obrońców życia i urodziłam syna z zespołem Downa. Powinna rozpierać mnie radość, a tak naprawdę czuję się strasznie. Kocham moje dziecko i nie żałuję mojej decyzji. Śmieszy mnie jednak wmawianie takim rodzicom, że tak naprawdę spotkało ich wielkie szczęście.

Ja tak nie uważam. Moje życie jest smutne, przewidywalne, codziennie muszę o wszystko walczyć, pozbyłam się swojej kobiecości. Tylko momentami się uśmiecham. Oczywiście dzięki synkowi.

 

dziecko z downem

fot. Unsplash

Nie oczekuję fajerwerków i na co dzień nie narzekam. Ale wkurza mnie takie teoretyczne gadanie ze strony osób, które nic nie wiedzą o danym problemie. To trzeba przeżyć, żeby wiedzieć. Nie czuję się szczęśliwsza od moich koleżanek, których dzieci są okazami zdrowia. Często im zazdroszczę i zadaję sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało? Nie znam odpowiedzi i pewnie nigdy nie poznam.

Państwo troszczy się tylko o to, żeby kobiety rodziły. Później ma je gdzieś. Trzeba walczyć nawet o zasiłek pielęgnacyjny. Wychowanie chorego dziecka z jednej strony wymaga rezygnacji z pracy, a z drugiej - jeszcze większych wydatków. To budzi frustrację i przerażenie. Ja naprawdę nie wiem, czy dam sobie radę kolejnego dnia.

Tylko nie zrozumcie mnie źle - nie oskarżam losu, a tym bardziej mojego syna, że jest mi źle. Chcę tylko dać niektórym do zrozumienia, że dziecko z Downem to ogromne wyzwanie. Uśmiechnięty maluch z materiałów propagandowych to nie jest rzeczywistość.

dziecko z downem

fot. Unsplash

Nie uważam siebie za bohaterkę, a mój syn nie jest dla mnie ciężarem. Zupełnie nie o to chodzi. Zależy mi jednak na tym, by osoby decydujące się na taki krok miały pełną świadomość, jak wygląda to w praktyce. A jest ciężko. Często się śmieję, ale równie często płaczę. I zdaję sobie sprawę, że wcale nie będzie łatwiej. Maluch, nawet chory, wydaje się słodki. Kiedy dorośnie, wtedy mogę nie dać rady.

Tyle chciałam Wam przekazać. Nie potępiam kobiet, które zdecydowały inaczej. Nie wychwalam pod niebiosa tych, które walczą razem ze mną. Niech każdy żyje swoim życiem. Ale bez przesadnego koloryzowania rzeczywistości, o której nie ma się zielonego pojęcia.

Choroba mojego syna po prostu jest. A już na pewno nie uznaję jej za powód do euforii.

Marlena

Polecane wideo

Komentarze (8)
Ocena: 4.88 / 5
gość (Ocena: 4) 20.10.2019 13:54
Po pierwsze EDUKACJA - dorosłe osoby z ZD mogą być samodzielne! Obraz tego problemu diametralnie się zmienił - wczesna interwencja i włączająca edukacja czynią cuda! W Polsce już przynajmniej 2 kobiety z ZD skończyły studia, a 25 lat temu nie było takich rehabilitacji i możliwości jak obecnie. Codziennie osoby z ZD udowadniają, że mogą wiele więcej niż się powszechnie uważa, jeśli się w nie wierzy i wymaga wiele w wieku dziecięcym. Mam dziecko z ZD i wiem o czym piszę. To nie błogosławieństwo ani przekleństwo - to CZŁOWIEK! I mitem jest, że wymaga ciągłej opieki. Nawet mocno niesamdzielne osoby, żyjące z rodzicami w wielu przypadkach mogą spokojnie zostać same na weekend, a mówię, raczej o gorszych przypadkach. Wiecie, że najstarsze małżeństwo ludzi z ZD trwa dwadzieścia kilka lat? Potrzebują więcej wsparcia, ale nawet autorka podała, że jej rodzice bez żadnego problemu genetycznego to wymagają. Wiecie, że średnie IQ osób z ZD w ciągu 40 lat wzroslo z 20 do 50 - znów mówimy o osobach które wychowywały się bez współczesnych możliwości. Są osoby z ZD, które mają własne biznesy. Są przypadki bardzo ciężkie i przypadki zupełnej normy intelektualnej. Są przypadki z ciężkimi problemami zdrowotnymi i bez żadnych problemów. Przystańmy dyskutować w oparciu o fakty sprzed 40 lat, jakby medycyna i rehabilitacja nie poszły do przodu.
odpowiedz
ona (Ocena: 5) 04.12.2018 14:42
Wolałabym być usunięta, gdybym miała upośledzenie, moi rodzice wymagają pomocy finansowej, są dość niezaradni, żadne po rozwodzie nie radzi sobie (przed rozwodem też była skrajna bieda) i my córki im pomagamy finansowo i rzeczowo. Gdybym miała downa to moi rodzice nie podołaliby temu, nie wiem gdzie bym teraz była, gdzieś sama w obskurnym ośrodku, wśród niekochających mnie ludzi, dla których podanie mi chleba to obowiązek zawodowy. Bez perspektyw, bez miłości, bez wychodnego, bez rodziny. Wszystkim decydującym się urodzić bardziej wymagające dzieci życzę dużo pieniędzy, siły, cierpliwości i szczęścia.
odpowiedz
gość (Ocena: 5) 20.03.2018 10:40
Kiedy zachodzisz w ciążę zawsze trzeba być świadomym wszystkich niebezpieczeństw płynących dla dziecka i kobiety. Zawsze ten temat był odległy i oczywisty tylko w teorii, (jak większość pań dobra rada) aż sama zaszłam w ciążę. Okazało się że donoszenie zdrowo dziecka to nie jest oczywista oczywistość. Z mojego zdrowia wynikało że raczej nigdy nie będę matką. Mooooże po długotrwałej terapii, leczeniu itp. Ale może. Staraliśmy się z mężem o tym nie myśleć aż stwierdzimy że przyszedł czas. Aż nagle okazało się że jestem w ciąży. Szok, niedowierzanie-nawet lekarzy, i szczęście- do 12 tygodnia. Wtedy poszliśmy na tzw usg genetyczne, stwierdzające czy płód jest zdrowy, nie obciążony żadnymi wadami genetycznymi, rozwojowymi. Byliśmy przerażeni przed badaniem. Myślałam właśnie co będzie jak dowiemy się że jest chory. Rozmowa z lekarzem. Bałam się do momentu badania, kiedy zobaczyłam go na ekranie. Ruszał rączkami, tupał nóżkami podczas usg. skakał jak mały zajączek i zdałam sobie sprawę że nieważne jak to badanie się skończy to moje żywe, prawdziwe dziecko. Nie potrafiłabym go uśmiercić bo coś poszło nie tak. Oczywiste że takie życie nie jest proste. W ogóle życie nie każdego człowieka jest usiane różami z równych przyczyn. Czasem ludzie rodzą zdrowe dzieci, które ulegają wypadkom/ chorują i zostają kalekami, upośledzone...i co wtedy? Oddadzą to dziecko? Zabiją? Czy to że urodzisz zdrowe dziecko daje Ci pewność że będzie takie całe życie? Wkurza mnie też pokazywanie tych roześmianych kobiet które całą ciążę zapi...ją, podnoszą ciężary, zachowują się jak niezniszczalne i jakby nic się nie zmieniło. z uśmiechem wmawiają mi że ciąża to "nie choroba" i właściwie to jej nie zauważają, nic nie zmieniły w swoim życiu. A dopiero gdy zobaczyłam jak naprawdę jest być w ciąży, jakie rzeczy mają znaczenie na donoszenie dziecka, na jego zdrowe urodzenie byłam w szoku. Nie taka propaganda była mi wmawiana. Rzeczywistość była taka że jest dobrze a nigdy nie wiesz czy nie przesadzisz jednego dnia i wszystko może się zmienić, i możesz żałować. Ciąża to jednak wyrzeczenia, ale to tylko kilka miesięcy i warto, niż potem żałować że musiałam udowodnić światu jaką jestem fajterką kosztem dziecka. Nie dawajcie sobie dziewczyny wmówić że teraz modna ciężarna powinna od siebie wymagać nawet więcej niż nie ciężarna. Bóle pleców, bóle brzucha, zaparcia, mdłości, zmęczenie,zgaga, w ciąży są normalne i nie jesteście gorsze bo nie możecie zapierniczać jak małe motorki jak to pokazują w mediach -.- ciało się zmienia, robi miejsce w brzuchu na rozwijające się dziecko...przeżywasz to do momentu aż na usg widzisz jak dziecko ziewa, ssie kciuk, otwiera i zamyka oczka..zdajesz sobie sprawę że w twoim brzuchu jakiś inny prawdziwy człowiek żyje swoim życiem ;) Walenie więc takich propagandowych teorii na jakikolwiek temat jest złe, niech pokazują rzeczywistość!!!! a nie wyimaginowane życie lub inspirowane jakimiś wyjątkami bez potwierdzenia.
odpowiedz
Gość (Ocena: 5) 17.03.2018 09:58
Trzeba było oddać do jakiegoś ośrodka opiekuńczego, skoro PIS taki opiekuńczy to niech wychowuje takiego partolca. To przykre ale dziecko z Downem , to dramat, koniec małżeństwa, życia , funkcjonujesz tylko jako służąca dla czegoś, co nigdy nie będzie normalnie funkcjonowało. Taka jest prawda. Szkoda twojej męki, i tak wszystko na nic. !!!
zobacz odpowiedzi (2)
Stara baba (Ocena: 5) 17.03.2018 00:44
Nie zdecydowałabym się na taki krok, ale szanuję decyzję innych, w ogóle szanuję ludzi. Niedawno jednak zauważyłam, że rodzicom dzieci z ZD itd. mówi się, że spotkało ich takie błogosławieństwo, szczęście itp. No nie wiem. Z tego wynikałoby, że rodziców zdrowych dzieci nie spotkało nic specjalnego i że nie są "wybrańcami".
odpowiedz

Polecane dla Ciebie