Historia Joanny: „Wychowuję dziecko z zespołem Downa”

Kobieta opowiada, jak wygląda jej życie. Czy żałuje, że urodziła?
Historia Joanny: „Wychowuję dziecko z zespołem Downa”
Fot. iStock
03.11.2017

Od jakiegoś czasu w Polsce toczy się dyskusja na temat aborcji, podczas której jest poruszany wątek dotyczący osób z zespołem Downa. Przeciwnicy abortowania dzieci przekonują, że nie mamy prawa selekcjonować, kto będzie żył, a kto nie. Natomiast zwolennicy powołują się na trud wychowania, brak pomocy od państwa oraz cierpienie dziecka. Niezależnie od tego, do jakiego obozu należą krzyczący, mało którzy wiedzą, jak naprawdę wygląda życie z dzieckiem z zespołem Downa. Na ten temat postanowiła wypowiedzieć się Joanna, mama 7-letniej Zosi. Dziewczynka jest upośledzona.

- Życie z dzieckiem z ZD nigdy nie jest łatwe. Nie chodzi o sam fakt upośledzenia, ale o zachowanie ludzi. Sama nie wiem, co jest gorsze. Moja Zosia ma już 7 lat, więc przywykłam, ale początki były bardzo trudne...

Wiedziałam, że urodzę dziecko z ZD, miałam wybór. Dlaczego zdecydowałam się urodzić? Chociaż nie jestem zbyt religijna, usunięcie  dziecka wydało mi się zbyt okrutne. Uważam, że nie mam prawa odbierać komuś życia dla własnego komfortu, tylko dlatego, że nie będzie słodkim, idealnym dzieckiem, którym nie można pochwalić się przed rodziną i znajomymi. I tak przyszła na świat Zosia. Pokochałam ją od razu. Przez te 7 lat jej życia nigdy nie żałowałam podjętej decyzji, chociaż przepłakałam niejedną noc.

Zobacz także: LIST: „Wszyscy radzą, by urodzić dziecko z Downem. Ale to nie oni będą je wychowywać!”

 

mam dziecko z zespołem downa

Fot. unsplash.com

Joanna opowiada, jak wygląda proces wychowania dziecka z zespołem Downa.

- Mam szczęście, że mieszkam w dużym mieście. Są tu przedszkola i szkoły integracyjne dla dzieci z ZD, są organizowane różne kursy, a poza tym przez Internet poznałam mamy, które też mają upośledzone dzieci. Mimo wszystko zdecydowałam, że Zosia będzie chodziła do normalnej szkoły. Jako bardzo małe dziecko miała większy kontakt z dziećmi, które nie mają ZD. Mam dwie siostry, które urodziły swoje pociechy kilka lat przede mną, więc Zosia od początku była przyzwyczajona do rówieśników. Córki sióstr zawsze się nią opiekowały i nie pozwoliły zrobić krzywdy, chociaż ja zawsze byłam w pobliżu. W szkole dość szybko się zaklimatyzowała, ale przez pierwszy tydzień chodziłam na zajęcia razem z nią. Bardzo się bałam, że dzieci jej nie zaakceptują. Na szczęście udało się. Dużo zawdzięczam też opiekunce grupy. To serdeczna, wyrozumiała kobieta.

Kobieta zwierza się, że musiała interweniować dwa razy.

- Kilka miesięcy temu dostałam telefon, że Zosia ugryzła koleżankę. Takie agresywne zachowanie nigdy się jej nie zdarzało, ale słyszałam, że dzieci z ZD mogą je przejawiać. Na miejscu okazało się, że wina leżała po stronie tej drugiej dziewczynki. Pomazała kredkami jej rysunek. Oczywiście moje dziecko nie powinno było zareagować w taki sposób, ale zdenerwowałam się, gdy tego samego dnia zadzwoniła do mnie matka tamtej dziewczynki i oskarżyła o wychowywanie „małego downa”. Powiedziałam jej, żeby zajęła się wychowaniem swojej córki, bo daleko jej do aniołka. Poza tym prawda jest taka, że pomiędzy dziećmi często zdarza się przemoc: kopniaki, przepychanki, bijatyki... Małe dzieci są okrutne. Porozmawiałam z Zosią poważnie na ten temat i mam nadzieję, ze zrozumiała. Taki incydent zdarzył się tylko raz i był sprowokowany.

mam dziecko z zespołem downa

Fot. unsplash.com

Poza tym dwa razy dzwonili do mnie do pracy, bo Zosia wpadła w szał. Wrzeszczała i nie chciała się uspokoić. Musiałam się zwolnić i przyjechać. Udało mi się ją uciszyć bez większego problemu.

Joanna przyznaje, że wychowywanie dziecka z zespołem Downa wiąże się z dużym stresem i szczególną opieką.

- Prawda jest taka, że gdy Zosia jest w szkole, czuję niepokój. Nigdy nie wiem, czy coś się nie wydarzy, chociaż incydenty zdarzają się niezwykle rzadko. Są spowodowane głównie jej ciekawością świata oraz impulsywnością. Wszystkiego musi dotknąć i spróbować. Raz przez moją nieuwagę poparzyła się lekko, a innym razem spadła z krzesła. Wystarczyło, że się odwróciłam... Jeżeli jesteś mamą dziecka z zespołem Downa, musisz mieć oczy dookoła głowy, zwłaszcza w pierwszych latach życia.

Kobieta mówi, że jej dziecko nie należy do grupy bardzo upośledzonych. Zosia nie odstaje od reszty rówieśników i jest uzdolniona artystycznie.

- W domu musimy nad nią bardzo pracować. Zarówno pod względem przerabianego w szkole materiału, jak i zachowania. Zdarza się, że mam dość i płaczę z bezsilności, ale chwile załamania zdarzają się rzadko i przez zmęczenie. Wtedy zazwyczaj zastępuje mnie mąż. Wysyła mnie na zakupy albo do kina, a sam przejmuje opiekę nad Zosią. Mam też duże wsparcie w rodzinie. Moje siostry często zajmują się Zosią, która bawi się z ich dziećmi. My z mężem mamy wtedy wolne.

Zobacz także: Internauci płaczą ze wzruszenia, kiedy oglądają zdjęcia z tego ślubu! Dlaczego?

 

mam dziecko z zespołem downa

Fot. unsplash.com

Joanna najbardziej martwi się tym, jak reagują na Zosię inni ludzie.

- Przeważnie spotykamy się z sympatią albo zaciekawieniem, ale miały miejsce też bardzo przykre sytuacje. Kilka razy, gdy Zosia była mniejsza i szłyśmy na plac zabaw, matki zabierały swoje dzieci, gdy podchodziłyśmy. Było mi bardzo przykro i musiałam powstrzymywac łzy. Przecież Zosia jest opóźniona w rozwoju, a nie trędowata! Poza tym zawsze jej pilnowałam, niezaleznie od tego, czy były z nami jej starsze kuzynki. Kiedyś miała też miejsce przykra sytuacja w sklepie. Robiłam zakupy i wzięłam ze sobą Zosię. Mała chwyciła z półki jakiś produkt, a wtedy starsza kobieta uderzyła ją po ręce i kazała to odłożyć. Potem odsunęła od Zosi swojego wnuczka i odeszli. Usłyszałam jak mówi, żeby trzymał się z dala „od tej idiotki”. Mówiła niby cicho, ale jestem pewna, że chciała, abym ją usłyszała.

Życie matki z dzieckiem z ZD jest pełne trosk. Martwię się nie tylko chwilą bieżącą, ale także przyszłością. Nie wiem, co będzie z Zosią, kiedy zabraknie mnie i męża. Na pewno postaramy się, aby mogla znaleźć pracę i wieść w miarę normalne życie. Wiem jedno – nie żałuję, ze jej nie usunęłam, zwłaszcza, gdy patrzę na nią i widzę, jaka jest szczęśliwa.
 

Komentarze (41)

Ocena: 4.78 / 5
gość (Ocena: 5) 19.01.2018 06:09
Duża część tych wypowiedzi jest poprostu okrutna dla osób które dokonały swojego wyboru u zmagają się z codziennością lepszą lub gorszą. Za tymi wszystkimi wyborami „mniejszego zła” usunąć/nie usunąć kryje się coś więcej niż poprostu decyzja to są grube wybory i szeroka paletą emocji. W życiu każdy oczekuje poszanowania swoich wyborów przez innych tacy jesteśmy chcemy akceptacji jeśli nie wszystkich to chociaż tych nam najbliższych. Sądowania co „należy” w tej sytuacji zrobić i co by się zrobiło jest zwodnicze bo to czyste teoretyzowanie. Mnie osobiście dotykają komentarze spraszczające człowieka do zwierzaka który te słabe wywala „i tak powinno być” bo co wtedy robimy z tymi ludźmi lub dziećmi które nabywają ciężkie niepełnosprawności, choroby, lub maną problemy z określeniem swoich torżsamości (nie mieszczą się w sądowanych społecznie „standardach”).... Myśle że codzinność każdego z Nas nie ma być poprostu łatwa i przyjemna, zmagania i ból też jest do czegoś potrzebny i nie da się od niego uciec. Wybór ma być przedewszyatkim twój- bo to zwykle ta osoba z tym żyje przez resztę swojego życia.
odpowiedz
koza (Ocena: 5) 09.11.2017 19:40
sama jesteś typowy, pis-owski zaścianek. urodzić i zostawić matkę z chorym dzieckiem na łaskę losu. bo ważne życie nie? a jakie ono jest to już nikogo nie obchodzi, chyba, że masz kupę kasy i cię stać na opiekę.
odpowiedz
gość (Ocena: 5) 06.11.2017 16:50
Nie jestem zagorzałą obrończynią życia poczętego, natomiast jestem pedagogiem specjalnym i nie da się tego czytać. Jeśli miałabyś chociaż odrobinę aktualnej wiedzy z dzieciny edukacji oraz rewalidacji niepełnosprawnych intelektualnie, można by było z Tobą dyskutować.
odpowiedz
gość (Ocena: 5) 06.11.2017 05:39
To nie są bzdury, niestety. Znałam dokładnie taki sam przypadek i nie była to żadna patologia. Niestety, ale tacy ludzie, to duże dzieci i pozostają nimi do końca. Tak samo, jak dziecko masturbuje się podczas leżakowania i dostaje po łapach od przedszkolanki - tak samo trzeba upominać takiego dorosłego z Downem. Jest to bardzo częste. Zaścianek? Jesteś pewnie jedną z zagorzałych obrończyń życia poczętego. Szkoda, że zainteresowanie tym życiem kończy się na fazie prenatalnej.
odpowiedz
gość (Ocena: 5) 04.11.2017 12:00
Jaki zaścianek... Nie wierzę, że ktoś może pisać takie bzdury w 21 wieku.
odpowiedz

Polecane dla Ciebie

Polecane wideo