Kilka razy dziennie siostry Bowen i siostry Betts długo leżą w wannie wypełnionej wodą. I choć kąpiel kojarzy się wielu ludziom z przyjemnym relaksem, dla dziewczyn moczenie ciała jest medyczną koniecznością – wszystkie cierpią bowiem na rzadką chorobę genetyczną, zwaną rybią łuską arlekinową.
- Całą powierzchnię ciała pokrywają łuski hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, które są oddzielone od siebie czerwonymi rozpadlinami. Ich ułożenie przypomina kostium arlekina, stąd nazwa tej jednostki chorobowej. Oprócz tego chorzy najczęściej przychodzą na świat z niską masą urodzeniową oraz z wywinięciem warg i powiek – tłumaczą medycy.
- Gorsze od cierpienia fizycznego jest to, jak obcy ludzie na nas patrzą – tłumaczą siostry. – Każda z nas chciałaby się kiedyś zakochać, mieć chłopaka, a może nawet męża. Ale raczej nigdy to marzenie się nie spełni – dodają smutno.
Zazwyczaj w wyniku utraty wody i nieprawidłowej termoregulacji, noworodek chory na Harlequin ichthyosis, umiera w ciągu tygodnia. Na szczęście dzięki postępowi medycyny dziewczynki funkcjonują w miarę normalnie już od wielu lat.
Kilka lat temu głośno było również o Nelly Shaheen, 26-latce okrzykniętej najstarszą kobietą w Wielkiej Brytanii, która żyje z tą dolegliwością.
- Ludzie zazwyczaj gapią się na mnie na ulicy, bo myślą, że zostałam poparzona – mówiła w jednym z wywiadów kobieta. – Właśnie z tego powodu zdecydowałam się wystąpić w kilku programach telewizyjnych i opowiedzieć o swojej chorobie. Zbyt mało osób orientuje się na czym polega to schorzenie i jak ciężko z nim żyć. Chciałabym zatem zwiększyć świadomość społeczną i jednocześnie udowodnić na swoim przykładzie, że nawet z najcięższą chorobą można się pogodzić i być szczęśliwym.