Garrett Spaulding: Nastolatek, który cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Nie może normalnie żyć!

08 Lutego 2011

Rzadka i okrutna choroba odbiera chłopcu beztroskie dzieciństwo. Trzynastolatek jest niewolnikiem rzadkiego schorzenia.

Garrett Spaulding: Nastolatek, który cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Nie może normalnie żyć!

13-letni Garrett Spaulding cierpi na rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę z grupy Epidermolysis Bullosa. Źródła podają, że przypadłość występuje jedynie u 2 na 100 000 osób.

Objawem EB jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Garrett okaleczone ma również narządy wewnętrzne - parzą go przy jedzeniu i wypróżnianiu się. ChŁopiec ma do tego poranioną całą twarz (od ran wypadają mu włosy), a także zrośnięte palce u dłoni.

Nastolatkowi oraz innym ludziom, chorującym na EB, brakuje protein, które łączą ze sobą warstwy skórne. Gdy brakuje tego kluczowego spoiwa, skóra się rozwarstwia.

Przypadłość, na którą cierpi Garrett, nie jest zaraźliwa. Nie można jej także niestety wyleczyć – chorzy rodzą się z tą chorobą i z nią umierają.

 

Strony

× Użyj prawej i lewej strzałki na swojej klawiaturze, aby przeglądać podstrony artykułu
Komentarze (64)
ocena
5/5

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Ocena artykułu 1-5

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 23:00:18

bieedaczek ; ((((( . dasz rade , trzymam za Ciebie kciuki . !

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 22:09:14

W USA robia chorych na pecherzyce przeszczep szpiku i podobno przynosi rezultaty!!! ale oczywiscie w pl to nawet ci na zwykle badanie krwi zaluja, choc placimy ubezpieczenie!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 21:45:53

ludzie z czymś takim żyją a niektórzy (w tym ja niestety) mimo że są zdrowi narzekają że nie mają najnowszego telefonu itp. Naprawdę, żeby coś docenić trzeba najpierw coś stracić. Przecież ten chłopak marzy o tym czego my nie doceniamy....

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 20:09:10

Boże dziekuje Ci za zdrowie...

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-09 02:23:25

Ale chamstwo ;] . A jego bóg nie kocha?

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 19:19:51

cudownie by było ujrzeć jego uśmiech =) mam nadzieje, że kiedyś będzie szczęśliwy, pomimo tej okropnej choroby

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 18:43:25

skąd pomysł, że on CAŁY CZAS CIERPI? na np. zdjęciu numer 7 tego nie widać. ciekawe czy osoby, które są za aborcją potrafiły powiedzieć takiemu dziecku, że ja na miejscu Twojej matki bym Cię usunęła?

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 19:10:47

zabandazowany od stóp to głów ale nie, wcale nie cierpi ;] to że zrobił mine i podniósł ręce w góre nie znaczy ze żyje. On nie ma życia i nigdy nie bedzie go miał. Nie oszukujmy sie no ludzie troche realizmu... czasem mam wrażenie że co poniektórzy to żyją w swoim własnym wyidealizowanym świecie i nie chcą prawdy przyjąć do swojej świadomości....

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 22:44:25

Miałaś kiedys pęcherz na stopie, bo obtarły Cię buty?? To wyobraź sobie, że masz takich pęcherzy 50, może wiecej. Wszedzie na całym ciele. I tylko dlatego, że zalozylaś spodnie, usiadłaś itp. Cierpisz?? U mnie w mieście tez jest chłopczyk chory na pęcherzycę. To jest niewyobrazalny ból, iągła walka z własnym ciałem i stałe zagrozenie zakażeniem

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 17:32:45

i jestes głupia, ze za tym jestes

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 17:35:50

własne zdanie jest objawem głupoty ? może bys to uzasadniła hęę? :)

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 18:32:49

Nie chce nic mowic, ale chyba sama tego nie doswiadczylas, wiec sie nie odzywaj i nie obrazaj innych, mam niepelnosprawna siostre i wiem jaki wysilek moja mama musi wlozyc aby sie nia zajmowac, bo ojciec oczywiscie odszedl x/

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 17:09:01

utrzymywanie takiego człowieka przy życiu to czysty egoizm.... On nigdy nie doświadczy prawdziwego życia. Jego egzystencja to niekończący sie ból i cierpienie ! wiec ja sie pytyam jak można pozwolić własnemu dziecku przechodzic przez takie piekło ?! Jestem za aborcją i eutanazją.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 18:30:47

Popieram w 100%, bo nie tylko dzieciom jest trudno ale rodzicom tak samo jest ciezko patrzec na swoje dziecko ktore ma pieklo a nie zycie

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 19:55:41

I tu się mylicie. Ja mam 14 lat i cierpię na AZS. Przy tym schorzeniu także naskórek schodzi, codziennie muszę się myć przez kilka godzin, smarować drogimi kremami, a mimo to, nie tracę silnej woli i walczę. Dzięki temu, mój stan znacznie się poprawia. Wiem oczywiście, że choroba tego chłopca jest nieuleczalna, ale to nie znaczy, że w ogóle nie zaznaje przyjemności. Kasia

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 20:45:01

nie porównuj swojego przypadku do tego opisanego w artykule, bo ten chłopiec nawet nie moze samodzielnie sie poruszac, cierpi przy najmniejszych czynnościach takich jak jedzenie czy wydalanie. Czy ty tez to przeżywasz? :) wątpie.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-09 17:12:06

skąd możesz wiedzieć, co ja przeżywam? Myślisz, że jest super, kiedy wstaję z łóżka, a moja akóra jest tak sucha, że nie mogę zgiąć kolan?!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-10 21:51:24

Też choruję na AZS czyli atopowe zapaleniem skóry, może nie jest to choroba tak straszna ale również musiałam się w życiu nacierpieć, mnóstwo ran 4 razy w szpitalu z tego powodu, w najgorszych momentach też ciężko było się poruszać ze względu właśnie na rany np w zgięciach pod kolanem (spróbuj to wyprostować) i dodatkowo te wszystkie spojrzenia na ręce i twarz gdy całe poorane więc proszę o nie bagatelizowanie naszych przeżyć, obecnie mam 23 lata i udało mi się wyciszyć chorobę więc nie trać nadziei. Na pewno nie chciałabym by moja matka mnie usuneła życie jest piękne a dzieki cierpieniu właśnie można lepiej je docenić

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 16:45:54

płakać sie chce nad losem takich dzieci .

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-08 15:03:33

biedne dziecko:.(

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz