Pochodzący z Chin Song Sheng od chwili swoich narodzin skazany jest na nieludzkie cierpienie i częste wizyty u lekarzy. Dziecko cierpi bowiem na niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne skóry, które objawia się tym, że na jego ciele wyrastają… łuski.
Choroba, określana jako Lamellar ichthyosis, nie tylko nadaje maluchowi przerażający wygląd, ale przede wszystkim jest dla niego źródłem niewyobrażalnych katuszy. Ponieważ na skórze Songa nie wytworzyły się gruczoły potowe, dziecko nie może pozbywać się nadmiaru ciepła i ciągle zagrożone jest gorączką.
Rodzice małego Chińczyka starają się kontrolować temperaturę ciała swojego syna tak, aby nie przekroczyła dopuszczalnych norm. W tym celu codziennie kąpią go w wannie wypełnionej po brzegi lodem.
- Z bólem w sercach patrzymy jak Song się męczy, ale niewiele możemy zrobić. Lekarze nie wiedzą, jak mu pomóc. Co z tego, że usuną łuski jak na ich miejscu wyrastają nowe – mówi ojciec dziecka i dodaje: - Modlimy się już tylko o cud, który uleczy naszego synka…
Maja Zielińska
Zobacz także:
Aimee Mullins: Modelka, aktorka i sportsmenka... bez nóg! (Piękna i dzielna)
Niepełnosprawność nie przeszkodziła kobiecie w realizowaniu największych marzeń.
Mały Lucas urodził się z potworną chorobą: Nie może otworzyć oczu!
Rodzice maleństwa żyją w wielkiej niepewności. Boją się, że ich syn do końca życia będzie niewidomy.