Wychowuję dziecko, które ma autyzm

Rodzice dzielą się spostrzeżeniami na temat tego, jak wygląda codzienność z chorym dzieckiem.
Wychowuję dziecko, które ma autyzm
Fot. Unsplash (Patrick Fore)
30.07.2021

Autyzm to „zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzujące się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zubożeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Alienacja w świecie własnych przeżyć sprawiła, że zaburzenie to nazwano autyzmem, od stgr. autós - „sam”.*

Psychologowie wyróżniają różne rodzaje autyzmu, od tych lżejszych po bardzo ciężkie przypadki, kiedy chory nie potrafi nawiązać kontaktu z otoczeniem. Zawsze, bez względu na spectrum zaburzeń, wychowywanie autystycznego dziecka to ogromny wysiłek dla rodzica, ponieważ każda zwykła czynność jest maksymalnie utrudniona.

Zobacz także: Ilu polskich rodziców żałuje, że zdecydowało się na dzieci? Wyniki badań są szokujące

O tym, z czym na co dzień mierzą się rodzice autystycznych dzieci, można przeczytać na forach internetowych.

Moje dziecko ma autyzm

Jedna z użytkowniczek forum gazeta.pl pisze bez ogródek:

„Będę straszna, powiem wam okropne rzeczy, będziecie się wściekać albo złościć, albo płakać.

Moje dziecko ma autyzm. Nic Wam nie pomoże, ani terapie, ani leczenie, ani wszystkie zabiegi żeby naprawić Człowieka. Nie naprawicie Go, i nie zmienicie. Zawsze będzie inny, upośledzony społecznie i empatycznie a często mimo naszego mentalnego sprzeciwu - i intelektualnie, zawsze będzie odstawał od innych i zawsze będzie zdany na Was. Jeśli liczycie na to, że da się Go naprawić - jesteście w błędzie - da się Go tylko poprawić - a to różnica, będzie bardziej lub mniej głupi, Smutne to - ale dobrze wiedzieć co Was czeka. Macie obok siebie człowieka , który myśli inaczej niż Wy, czuje inaczej i gdyby tak był kotem, a Wy zmniejszylibyście się o rozmiarów myszy, bez skrupułów by Was pożarł - bo wyższe uczucia , którymi się kierujecie - są mu zupełnie obce. Przypisywanie Mu sentymentów jakimi sami się kierujemy - to błąd, Są jak lekko popsute maszyny - coś tam liczą, coś segregują, układają, ale co - i po co - nie wiadomo. Dobrze mieć świadomość pewnych rzeczy i nie oszukiwać się zanadto - mniejsze potem rozczarowanie. My ich kochamy - tak po ludzku - a oni tak naprawdę - żerują na tym. Bo ni cholery nie kumają co znaczy „po ludzku”. To jest dobre - co jest dla mnie dobre. My Ludzie - mamy potrzebę uczuć wyższych, a to czego brakuje naszym autikom to właśnie to. Bronimy się przed tą myślą - doszukujemy na siłę czegoś do czego nie są zdolni. Konkludując - mamy przesrane”.

Na jej wpis żywo zareagowali inni rodzice autystyków:

„Przykro mi, że tak uważasz i mam nadzieję, że Twój syn odnajdzie drogę do Ciebie i do innych ludzi.
Nie ma jednak dwóch takich samych dzieci z autyzmem, ja jestem pełna wiary w to, że mój syn da sobie w życiu radę i nic nie jest w stanie zmienić tego mojego optymizmu. Ma autyzm, ale nie jest maszyną, jest indywidualistą, ale uczucia wyższe nie są mu chyba obce, skoro wdrapuje mi się na kolana i mówi „kocham Cię mamo”? – pyta retorycznie jedna z kobiet.

autyzmFot. Unsplash

Polemizuje z nią inna:

„Wiesz, czasem też tak myślę, młoda coraz bardziej idzie do przodu z rozwojem, ale empatii zero. Kiedyś mnie zaskoczyła, bo jak się rozpłakałam przyszła i wytarła mi łzy ręka, ale po chwili miałam wrażenie, że nie chodziło o zwykłe pocieszenie „nie płacz mamo”, tylko po prostu przeszkadzało jej że coś się zmieniło na mojej twarzy... Z drugiej strony jak czytałam książkę pisana przez chłopca autystycznego - to na swój sposób jednak współczuł matce problemów, chciał by czuła się dobrze, choć niewiele mógł zrobić, żeby pomóc. Jestem jednak wciąż na etapie, że wierzę, że gdzieś coś się kołacze i coś się otworzy, ja odbieram to tak, że młoda jest wciąż emocjonalnie na etapie niemowlęcym - wszak do niemowlęcia idealnie też pasuje ten opis - dobre jest to co dobre dla niego. Chociaż jak młoda ma kilka gorszych dni to myślę dokładnie tak jak Ty, potem mam wyrzuty sumienia, że tak myślę i tak w kółko”.

Jednym z najbardziej wzruszających wyjaśnień tego, jak wygląda życie z dzieckiem autystycznym, jest wpis rodzica, który na forum opisuje małe sukcesy i porażki dnia codziennego:

„Mój syn dziś wylał mi napój na dywan, ale też mój syn dziś wszedł mi zupełnie spontanicznie na kolana i się przytulił.
Mój syn właśnie zasnął i wiem, że przez to będę miała przesraną noc ale mój syn dziś zasnął pierwszy raz przy mnie trzymając mnie za rękę, a nie w osamotnieniu, które zawsze stawiał na piedestał.
Mój syn dziś nie tolerował butów i notorycznie je zdejmował ale mój syn dziś pierwszy raz od pół roku dał sobie umyć lewą rękę.
Mój syn dziś rozsypał ziemię z kwiatków na podłogę ale mój syn dziś pocałował mnie standardowo robiąc z ust dziubek, a nie otwartą buzią z nadmiarem śliny pozostawionej na mym poliku.
Mój syn dziś rozpłakał się dostając histerii z niewiadomych przyczyn ale mój syn dziś wlał mi herbaty z małego dzbanka do mojej filiżanki.
Mój syn, mój autystyczny syn.

Być może jutro mój syn nie wyleje mi niczego na dywan ale nie będzie chciał się przytulić. Być może jutro mój syn nie zaśnie późnym popołudniem i da tym samym pospać w nocy ale zrobi to znów w upragnionym osamotnieniu. Być może mój syn jutro założy normalnie buty ale znów umyje tylko jedną, prawą rękę. Być może jutro mój syn nie wywali ziemi z kwiatków na podłogę ale też nie da buzi robiąc dziubek. Być może jutro mój syn nie popłacze się ani razu ale wyleje herbatę na podłogę zamiast do filiżanki...
Być może....

Mój syn ma autyzm. Miał ten autyzm wczoraj, ma dzisiaj, będzie miał jutro i pojutrze, zawsze ale mój syn nie jest w związku z tym głupi. Mój syn zrobił dziś dużo rzeczy, które powodują na co dzień, że mam przesrane ale mój syn zrobił też dziś dużo rzeczy, które na zawsze zapamiętam choćby się miały już nigdy nie zdarzyć i nie powtórzyć”.

Zobacz także: Bycie mamą to praca na 2,5 etatu. Na obowiązki poświęca... 98 godzin tygodniowo

*wikipedia.org

 

Polecane wideo

Ściana safari, zielona kanapa i baldachim. Agnieszka Kaczorowska pokazała pokój drugiej córki
Ściana safari, zielona kanapa i baldachim. Agnieszka Kaczorowska pokazała pokój drugiej córki - zdjęcie 1
Komentarze (30)
Ocena: 4.9 / 5
gość (Ocena: 5) 30.07.2021 16:00
A tam. Gorsza jest schzofrenia i choroba dwubiegunowa a nie jakiś autyzm.
zobacz odpowiedzi (1)
gość (Ocena: 5) 30.07.2021 11:24
Parę lat temu, będąc na studiach dorabiałam latem pracując nad morzem w ośrodku wczasowym, gdzie każdy turnus był związany ze zdrowiem: a to turnus odchudzający (do jedzenia tylko dieta Dąbrowskiej), a to jakies schorzenia. Jeden turnus to byli rodzice z dziećmi autystycznymi. Wtedy po raz pierwszy miałam kontakt z takimi dziećmi, w dodatku z ok 50 na raz. Byłam kelnerka, sprzątaczka i wszystkim w jednym, więc dość często miałam z nimi kontakt. Niektóre były dotknięte tym schorzeniem w niewielkim stopniu, ale niektóre coz.. Niezdolne do samodzielnego życia. Jeden chłopiec jadł z mamą w pokoju, bo był tak agresywny, że nie mógł jeść na stolowce- jadł raz i wywalał ludziom jedzenie z talerzy, tłukł szklanki, no po prostu kosmos. Jak zanosiłam mu jedzenie do pokoju to musiałam pukać, mama kazała czekać, musiała go złapać za fraki i dopiero mogłam wejść, bo by się na mnie rzucił. Miałam łzy w oczach, tak bardzo szkoda mi było tej kobiety i tego dziecka. Innym razem jeden z chłopców, z którym się akurat mijalam na schodach powiedział do mnie z żalem "ale dlaczego się ze mnie śmiejesz?" (nie wydobyłam z siebie żadnego dźwięku) nie wiedzialam jak się zachować, odpowiedziałam tylko, że się nie śmieje, że jest super chlopcem i jak mogłabym się śmiać. Chciałam go przytulić, ale zrezygnowałam, bo chyba mogłabym pogorszyć. Inne dzieci w stołówce leżały np plackiem na podłodze i za nic nie chciały wstać i coś zjeść. Ten trwający tydzień turnus wykończył mnie psychicznie, a rodzice mają to na codzień. Duzo razy miałam łzy w oczach, takich sytuacji było mnóstwo.
zobacz odpowiedzi (1)
gość (Ocena: 5) 30.07.2021 07:21
Mysle ze kazde dziecko z autyzmem jest jednak troche inne. Te z ktorymi mam stycznosc czasem mowia ze kochaja ale rzadko. Moze po prostu nie potrafia okazac ale nigdy nie widzialam zeby wyrwaly komus zabake, uderzyly, zaatakowaly. Czyli moze jednak duzo zmienia wychowanie i nie pozwalanie na wszystko tylko dlatego ze sa chore.
zobacz odpowiedzi (2)
gość (Ocena: 5) 30.07.2021 07:10
Pewnie będę się smażyć w piekle, ale niektóre z takich dzieciaków należałoby oddać do jakiegoś zakładu specjalnego.
zobacz odpowiedzi (2)
gość (Ocena: 5) 30.07.2021 07:09
No coś wierzę, że jest faktycznie tak ciężko, poza tym są różne spektra autyzmu, jest lżejszy, i cięższy, także jeśli kogoś dziecko ma mniejsze spektrum to wtedy faktycznie bedize trochę bardziej "normalne", ale nie ma co zarzucać innym przesady, być może ich dziecko jest ciężkim przypadkiem. Dla mnie to generalnie jeden z powodów dla których na dzieci się nie decyduje, nie chce ryzykować urodzenia chorego dziecka i potem się z tym bujać, nie miałabym tyle cierpliwości. Poza tym nie mam instynktu macierzyńskiego i sama czasem podejrzewam , że może mam jakieś bardzo lekkie spektrum autyzmu lub innego upośledzenia społecznego.
odpowiedz

Polecane dla Ciebie