„Wychowujemy trójkę niepełnosprawnych dzieci. To ważne, by mieć wybór…”

Możliwość wyboru uczłowiecza i daje poczucie podmiotowości, szczególnie, jeśli decyzja wiąże się z konsekwencjami na całe życie. I właśnie to prawo do wyboru wybrzmiewa ostatnio na ulicach polskich miast pod szyldem Strajku Kobiet, do którego dołączają również matki, które prawdopodobnie nigdy nie zdecydowałyby się na usunięcie ciąży.

Zobacz także: Leczenie niepłodności usunięte z Narodowego Programu Zdrowia. Ginekolodzy krytykują decyzję rządu

Taką mamą jest Agnieszka Oczkowska, która wraz z mężem od blisko 30 lat opiekuje się trójką dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Najstarsza Ewa i najmłodszy Jaś cierpią na rzadką wadę genetyczną – galaktozemię, a środkowy Franek urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu.

To chyba oczywiste, że każdy rodzic chce mieć zdrowe dzieci – stwierdza Agnieszka. - Nasze są chore, szczególnie Jaś, który nie jest w stanie samodzielnie oddychać, nie mówi i nie chodzi. Ewa i Franek też nie mają lekko – każde z nich ma jakieś ograniczenia związane ze swoimi problemami zdrowotnymi. Pomimo tego bardzo się cieszymy, że dane jest nam razem być, żyć i cieszyć się z małych rzeczy.

Agnieszka jest bardzo pogodną osobą. Energiczna, wiecznie w ruchu, zarażająca ludzi optymizmem. Sprawia wrażenie osoby, która na pewno nie będzie robić sztucznych problemów z błahostek, i która zawsze będzie widzieć szklankę do połowy pełną. - Moje życiowe doświadczenie na pewno mocno mnie zahartowało – wyjaśnia swoje nastawienie do życia. - Bo bycie rodzicem niepełnosprawnych dzieci to doprawdy jazda bez trzymanki. Ciągle trzeba działać, w dzień i w nocy, praktycznie bez prawa do urlopu, bez wytchnienia. Trzeba wciąż znajdować rozwiązania (bo samo ich szukanie to za mało), wciąż iść naprzód z podniesioną głową i nie oglądać się za siebie. Bywają dni, które są ogromnym wyzwaniem, ale nie wolno wątpić, poddawać się. Może jest to wręcz nieludzkie, ale w takim życiu jak nasze na nic nie ma czasu poza tym, co niezbędne, choć na pewno jest łatwiej, jeśli idzie się przez tę burzę razem z mężem – ja mam to szczęście.

Mówi się, że większość ojców nie wytrzymuje trudów opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi i odchodzi. Tomek zaprzecza tej tezie. Jest z Agnieszką i dziećmi na dobre i na złe – choć wybojów na ich drodze jest aż nadto. - Szczególnie trudny był rok 2013, gdy u Franka zdiagnozowano guza podwzgórza mózgu i cukrzycę, a Jaś praktycznie umierał na sepsę, którą zaraził się w szpitalu… – wspomina Tomek. Już się z nim praktycznie żegnaliśmy, ale młody mimo wszystko oszukał przeznaczenie i przetrwał. Teraz jest pod respiratorem, ale żyje już trzynasty rok. Franek też sobie poradził – uprawia sport, gra na ukulele – żyje aktywnie pomimo braku ręki, guza i cukrzycy, co jest naprawdę niesamowite! Z kolei Ewa – najstarsza córka, nie bacząc na problemy neurologiczne związane ze zbyt późno zdiagnozowaną galaktozemią, stara się usamodzielnić, ma pierwsze doświadczenia zawodowe i jest świetnie zorganizowana.

Oczkowscy tworzą bardzo kochającą się, wspaniałą rodzinę. Każdy, kto ich pozna, widzi, że to wyjątkowi ludzie, którzy idą dzielnie przez życie, starając się dzień za dniem pokonywać wręcz hiobowe nieszczęścia, które na nich spadły. Trzymają się razem i to jest najważniejsze, bo siłę, miłość i radość  z życia czerpią od siebie nawzajem.

Teraz znowu rozgorzała w Polsce dyskusja o aborcji – mówi Agnieszka. - I na pewno trzeba na ten temat rozmawiać. To, co dzieje się na ulicach to nie tylko kwestia uszanowania ludzkiego wyboru czy określenia podstawowych praw człowieka. To też dyskusja o odpowiedzialności, edukacji seksualnej, której brak w polskich szkołach, o filozofii życia i etyce. Są to niezwykle ważne sprawy, które praktycznie każdemu każą się zastanowić, co by było, gdyby… Dodatkowo ta sytuacja jest też szansą, by rząd i organizacje pro-life zaczęły wreszcie systemowo wspierać rodziny, które zmagają się z niepełnosprawnością dzieci.

W tej chwili Agnieszka otrzymuje niecałe 2 tysiące złotych zasiłku pielęgnacyjnego na trójkę swoich dzieci, podczas gdy wydatki miesięczne sięgają minimalnie ok. 15 tysięcy na rehabilitację, leki, protezy i wizyty u specjalistów. Tymczasem Agnieszka nie może podjąć żadnej pracy, pomimo że mogłaby na przykład choć na część etatu pracować zdalnie. - Dlatego jestem wściekła, że z jednej strony osoby takie jak ja i mój mąż – takie, które zdecydowały się mieć niepełnosprawne dzieci, traktuje się w naszym państwie jak bohaterów, a z drugiej wyklucza się nas z normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. To jak to w końcu jest? Jesteśmy bohaterami czy odmieńcami?

Agnieszka bardzo kocha swoje dzieci, są całym jej światem. Jednocześnie bezustannie wyobraża sobie, że życie jej rodziny mogłoby też wyglądać inaczej – Jaś byłby krnąbrnym nastolatkiem, zamykającym się w pokoju i grającym na perkusji, Franek nie miałby pojęcia o tym, czym jest pompa insulinowa i dostałby za to jedynkę z biologii, a Ewa być może już mieszkałaby oddzielnie, miała swoje małe dziecko i pracowała we własnym gabinecie jako pani weterynarz…

Niestety jest inaczej i Agnieszka wie doskonale, ile wysiłku trzeba włożyć we wspieranie rozwoju dzieci z wadami genetycznymi czy innymi schorzeniami. Oni jakoś dają radę – wraz z Tomkiem, przy dużej pomocy babci Janki oraz dobrych ludzi, którzy są obecni w życiu rodziny na co dzień, uczestniczą w zbiórkach na siepomaga.pl, czy przekazują 1% swojego podatku. W takich okolicznościach niejeden rodzic by się jednak załamał i rady nie dał. - Każda sytuacja jest indywidualna i powinna być oddzielnie i uważnie rozważana, a kobieta i cała jej rodzina, stojąca w obliczu dramatu, powinna mieć różne opcje do wyboru – uważa Agnieszka. - Wierzący wiedzą, że nawet Bóg daje wolną wolę, licząc na to, że wybierzemy dobro. Dlaczego więc nasi włodarze zakładają, że trzeba ograniczyć prawo wyboru polskim kobietom? Czy naprawdę uważają, że te kobiety zawsze wybrałyby aborcję? A co, gdyby sytuację odwrócić i zmusić wszystkie kobiety do usuwania uszkodzonej ciąży… To byłby dopiero krzyk – zresztą słusznie, bo to też byłoby odebranie prawa wyboru! Niestety przy zmuszaniu do heroizmu, to pewne, że będziemy mieć coraz większe rzesze wściekłych kobiet na ulicach. Możemy się też spodziewać coraz więcej nielegalnych zabiegów usuwania ciąży, a także niestety wzrost liczby samobójczych śmierci kobiet, które zostaną pozostawione same sobie w obliczu trudnej do pojęcia tragedii. Czy tak trudno pojąć, że kobiety w Polsce nie chcą żyć bez podmiotowości, ani czuć się jak inkubatory sterowane przez okrutne prawo rodem z „Opowieści Podręcznej…”?

Jeśli chcesz wesprzeć rodzinę Państwa Oczkowskich - wpłać dowolną kwotę na ich rzecz przez stronę siepomaga.pl:
https://www.siepomaga.pl/trojedzieci

Rodzina zbiera na dalsze leczenie swoich kochanych dzieci, z których dwójka zmaga się z galaktozemią, a urodzony bez prawego przedramienia Franek, cierpi na cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Dziękujemy za każdy datek, który pozwoli Rodzinie Oczkowskich żyć szczęśliwie. Pomimo wszystko i zgodnie z ich wyborami.

Zobacz także: Aborcja w Polsce jest praktycznie całkowicie nielegalna. Wyrok TK został opublikowany