Historia Joanny: „Wychowuję dziecko z zespołem Downa”

Joanna opowiada, jak wygląda proces wychowania dziecka z zespołem Downa.

- Mam szczęście, że mieszkam w dużym mieście. Są tu przedszkola i szkoły integracyjne dla dzieci z ZD, są organizowane różne kursy, a poza tym przez Internet poznałam mamy, które też mają upośledzone dzieci. Mimo wszystko zdecydowałam, że Zosia będzie chodziła do normalnej szkoły. Jako bardzo małe dziecko miała większy kontakt z dziećmi, które nie mają ZD. Mam dwie siostry, które urodziły swoje pociechy kilka lat przede mną, więc Zosia od początku była przyzwyczajona do rówieśników. Córki sióstr zawsze się nią opiekowały i nie pozwoliły zrobić krzywdy, chociaż ja zawsze byłam w pobliżu. W szkole dość szybko się zaklimatyzowała, ale przez pierwszy tydzień chodziłam na zajęcia razem z nią. Bardzo się bałam, że dzieci jej nie zaakceptują. Na szczęście udało się. Dużo zawdzięczam też opiekunce grupy. To serdeczna, wyrozumiała kobieta.

Kobieta zwierza się, że musiała interweniować dwa razy.

- Kilka miesięcy temu dostałam telefon, że Zosia ugryzła koleżankę. Takie agresywne zachowanie nigdy się jej nie zdarzało, ale słyszałam, że dzieci z ZD mogą je przejawiać. Na miejscu okazało się, że wina leżała po stronie tej drugiej dziewczynki. Pomazała kredkami jej rysunek. Oczywiście moje dziecko nie powinno było zareagować w taki sposób, ale zdenerwowałam się, gdy tego samego dnia zadzwoniła do mnie matka tamtej dziewczynki i oskarżyła o wychowywanie „małego downa”. Powiedziałam jej, żeby zajęła się wychowaniem swojej córki, bo daleko jej do aniołka. Poza tym prawda jest taka, że pomiędzy dziećmi często zdarza się przemoc: kopniaki, przepychanki, bijatyki... Małe dzieci są okrutne. Porozmawiałam z Zosią poważnie na ten temat i mam nadzieję, ze zrozumiała. Taki incydent zdarzył się tylko raz i był sprowokowany.

Poza tym dwa razy dzwonili do mnie do pracy, bo Zosia wpadła w szał. Wrzeszczała i nie chciała się uspokoić. Musiałam się zwolnić i przyjechać. Udało mi się ją uciszyć bez większego problemu.

Joanna przyznaje, że wychowywanie dziecka z zespołem Downa wiąże się z dużym stresem i szczególną opieką.

- Prawda jest taka, że gdy Zosia jest w szkole, czuję niepokój. Nigdy nie wiem, czy coś się nie wydarzy, chociaż incydenty zdarzają się niezwykle rzadko. Są spowodowane głównie jej ciekawością świata oraz impulsywnością. Wszystkiego musi dotknąć i spróbować. Raz przez moją nieuwagę poparzyła się lekko, a innym razem spadła z krzesła. Wystarczyło, że się odwróciłam... Jeżeli jesteś mamą dziecka z zespołem Downa, musisz mieć oczy dookoła głowy, zwłaszcza w pierwszych latach życia.

Kobieta mówi, że jej dziecko nie należy do grupy bardzo upośledzonych. Zosia nie odstaje od reszty rówieśników i jest uzdolniona artystycznie.

- W domu musimy nad nią bardzo pracować. Zarówno pod względem przerabianego w szkole materiału, jak i zachowania. Zdarza się, że mam dość i płaczę z bezsilności, ale chwile załamania zdarzają się rzadko i przez zmęczenie. Wtedy zazwyczaj zastępuje mnie mąż. Wysyła mnie na zakupy albo do kina, a sam przejmuje opiekę nad Zosią. Mam też duże wsparcie w rodzinie. Moje siostry często zajmują się Zosią, która bawi się z ich dziećmi. My z mężem mamy wtedy wolne.

Zobacz także: Internauci płaczą ze wzruszenia, kiedy oglądają zdjęcia z tego ślubu! Dlaczego?

Joanna najbardziej martwi się tym, jak reagują na Zosię inni ludzie.

- Przeważnie spotykamy się z sympatią albo zaciekawieniem, ale miały miejsce też bardzo przykre sytuacje. Kilka razy, gdy Zosia była mniejsza i szłyśmy na plac zabaw, matki zabierały swoje dzieci, gdy podchodziłyśmy. Było mi bardzo przykro i musiałam powstrzymywac łzy. Przecież Zosia jest opóźniona w rozwoju, a nie trędowata! Poza tym zawsze jej pilnowałam, niezaleznie od tego, czy były z nami jej starsze kuzynki. Kiedyś miała też miejsce przykra sytuacja w sklepie. Robiłam zakupy i wzięłam ze sobą Zosię. Mała chwyciła z półki jakiś produkt, a wtedy starsza kobieta uderzyła ją po ręce i kazała to odłożyć. Potem odsunęła od Zosi swojego wnuczka i odeszli. Usłyszałam jak mówi, żeby trzymał się z dala „od tej idiotki”. Mówiła niby cicho, ale jestem pewna, że chciała, abym ją usłyszała.

Życie matki z dzieckiem z ZD jest pełne trosk. Martwię się nie tylko chwilą bieżącą, ale także przyszłością. Nie wiem, co będzie z Zosią, kiedy zabraknie mnie i męża. Na pewno postaramy się, aby mogla znaleźć pracę i wieść w miarę normalne życie. Wiem jedno – nie żałuję, ze jej nie usunęłam, zwłaszcza, gdy patrzę na nią i widzę, jaka jest szczęśliwa.