Dziecko z zespołem Downa różni się od normalnych dzieci zarówno wyglądem, jak i sposobem bycia oraz inteligencją. Jeżeli chodzi o fizyczność wyróżniają je skośne oczy, szerszy nos, rzadkie, delikatne włosy, krótkie palce rąk, szorstka skóra oraz wiotkie mięśnie. Lekarze są w stanie niemalże zaraz po urodzeniu właśnie na podstawie tych różnic ocenić, czy dziecko urodziło się z zespołem Downa. Wraz z jego rozwojem ujawniają się także inne specyficzne cechy. Na pewno można do nich zaliczyć większą ufność, otwartość na ludzi i potrzebę czułości. Dziecko z zespołem Downa często jest też bardziej nadpobudliwe, złości się bez większej przyczyny i jest bardziej drażliwe. W zależności od przypadku zachowania te mogą być bardziej lub mniej intensywne. Podobnie jak upośledznie intelektualne. Nie zawsze zalicza się je do ciężkiego przypadku.
Niestety chociaż osoby z zespołem Dwona mogą sobie świetnie radzić, a nawet osiągać pewne sukcesy, często są dyskryminowane i traktowane jako gorsze. Zazwyczaj dzieje się to w mniejszych społecznościach, w których upośledzone dziecko jest traktowane jako lokalna sensacja i powód do gadania. Przez takie zachowania cierpi nie tylko ono, ale także rodzic, który przeżywa to podwójnie. `Cierpię za siebie i za dziecko`, jak napisała w mailu do naszej redakcji Agata, mama 10-letniego Daniela.
Na jej prośbę, publikujemy krótką wypowiedź. Kobieta pisze o braku tolerancji w stosunku do dzieci z zespołem Downa. Jej zdaniem niektórzy ludzie nie mają serca i potrafią drugiemu człowiekowi zgotować piekło.
Zobacz także: Matka odrzuciła swoje dziecko! Twierdzi, że to kosmita!
Fot. iStock
- Moje dziecko na szczęście nie jest ciężko upośledzone pod względem intelektualnym i niewiele odstaje od innych dzieci. Niestety różnice w wyglądzie są zauważalne, podobnie jak w zachowaniu. Daniel często strzela focha, potrafi obrażać się na długo i krzyczeć bez opamiętania, gdy coś nie pójdzie po jego myśli. Czasami naprawdę trudno do niego dotrzeć. Mimo wszystko jest dobrym dzieckiem i jestem z niego dumna. Te kilka lat od jego urodzenia to była prawdziwa walka z chorobą. Cieszyłam się z jego pierwszego słowa i pierwszych kroków, jakbym osiągnęła ogromny sukces. Tak wygląda po części życie z dzieckiem z zespołem Downa. To także ogromny ból, płacz, nieprzespane noce i strach. Jak poradzi sobie w życiu, jak będzie odbierany przez otoczenie. Tak naprawdę ciągle się boję i mam ku temu powody.
Ludzie nieraz dali nam się mocno we znaki, zarówno mi, jak i Danielowi. Dzieci w szkole, sąsiedzi, niektórzy znajomi... Nie sugeruję, że robili to celowo, ale przykrość nie jest wtedy mniejsza. Tym mailem mam nadzieję uczulić wszystkich na sposób, w jaki mówią i zachowują się w stosunku do upośledzonych dzieci. One wcale nie są głupsze, doskonale rozumieją, co się do nich mówi, a odczuwają wszystko podwójnie. Życie rodziców dzieci z zespołem Downa i tak jest trudne, więc chciałabym, aby inni nam tego nie utrudniali.
Jak wygląda rzeczywistość szkolna? Agata nie ma złudzeń, że dzieci są okrutne.
Fot. iStock
- Nikt nie chce siedzieć z Danielem w ławce. Dzieci dostrzegają, że się wyróżnia. To Daniel zadecydował, że chce chodzić do szkoły ogólnodostępnej, bo my z mężem myśleliśmy raczej o integracyjnej lub specjalnej. Z jednej strony są plusy, bo syn przebywa wśród zdrowych dzieci, musi zmierzyć się z różnymi reakcjami, ale nie spodziewałam się aż takiego okrucieństwa. Daniel jest ignorowany, dzieci potrafią powiedzieć mu, żeby się odczepił, gdy chce się z nimi pobawić. Kiedy dzieci idą gdzieś w parach, przeważnie zostaje sam albo towarzyszy mu pedagog. Sam siedzi w ławce. No i dzieciaki przezywają go... Głupek, dziwak, małpa, debil... Różne pomysły przychodzą im do głowy. Czasami dochodzi także do bardziej przykrych wypadkow. Jeden chłopiec obrzucił Daniela resztkami z natemperowanego ołówka, ktoś wrzucił mu brudy do szklanki z herbatą, a kilka razy ukrył czapkę. Tylko po to, aby mu dokuczyć. Daniel reaguje bardziej intensywnie, więc pojawa się problem. Nieraz musiałam sama interweniować w szkole i spotykać się z rodzicami tych okrutnych dzieci. Nieraz słyszałam, że nic nie poradzą. Innym razem deklarowali, że poważnie porozmawiają ze swoją pociechą. Mijał jakiś czas i było w porządku, a potem znowu się zaczynało. Pozostaje mi jedynie bezsilność i płacz.
Agata narzeka na brak świadomości i nieostrożność innych ludzi, zwłaszcza sąsiadow i znajomych.
Zobacz także: „Otrząśnij się, odwróciłaś się od własnego dziecka!”
Fot. iStock
- Czasami zdarzało mi się słyszeć uwagi w stylu `Twój synek skończył roczek? O, to pewnie już zaczyna mówić `. Wtedy musiałam tłumaczyć, że dzieci z Downem rozwijają się wolniej. Podobnie było w przypadku chodzenia... Z bezpośrednią agresją czy złośliwością w przypadku dorosłych się nie spotkałam, ale ten brak świadomości czy nieostrożność w wypowiadaniu się też potrafi być przykra. Ludzie chwalą się, że ich dziecko uczy się grać na fortepianie, bierze udział w matematycznej olimpiadzie, odnosi sukcesy w sporcie... Potem ich wzrok pada na Daniela, który stoi przy moim boku i nagle urywają w połowie zdania. Ja wiem, że nie chcą, że to przypadkiem, ale mogliby być bardziej dyplomatyczni i ostrożni. Moje dziecko nigdy nie będzie mogło robić niektórych rzeczy ze względu na pewne ograniczenia fizyczne. Pewnie nie osiągnie też wielkiego sukcesu. Ale i tak kocham Daniela i to jest najważniejsze. On sam też chciałby być bardziej aktywny,ale już zdaje sobie sprawę, że w jego przypadku nie wszystko jest możliwe. Cierpi i nie chcę, aby ktoś mu to przypominał. Ale może jestem przewrażliwiona...
Kobieta usłyszała kiedyś pytanie, dlaczego nie usunęła ciąży...
Fot. iStock
- Płód z podejrzeniem Downa można usunąć. Przyznam się szczerze, że dopiero po urodzeniu Daniela dowiedziałam się o jego upośledzeniu. To był szok, kilkutygodniowy bunt wobec świata, płacz... Być może gdybym wiedziała wcześniej, zdecydowałabym się na aborcję. A może nie. Nie potrafię powiedzieć, co bym zrobiła. Niektórzy lekarze mówili mi o specjalnych ośrodkach dla takich dzieci. Sugerowali, że mogę go oddać. Mąż jednak stanowczo się sprzeciwił, a i ja, jak go zobaczyłam, nie potrafiłam się na to zdecydować. Dlatego odpowiedziałam sąsiadce zgodnie z prawdą – o niczym nie wiedziałam i bardzo się cieszę. Mam nadzieję, że było jej głupio.
Niektórzy znajomi wielokrotnie sugerowali mamie Daniela, aby go oddała, gdy widzieli jak płacze z bezsilności.
- Pomimo ogromnego cierpienia, uważam to za ogromny nietakt. Wiem, chcieli pomóc, ale bardziej doceniłabym milczącą obecność, słowa `dasz radę` albo propozycję wyjścia na kawę, abym mogła chwilę odpocząć.
Fot. iStock
Agata tylko raz straciła panowanie nad sobą...
- Gdy kilka lat temu byłam z małym w parku i on był zajęty zbieraniem kolorowych liści, podbiegł do niego inny chłopiec i chciał namówić go do wspólnej zabawy. Naprawdę świetny dzieciak. Kilka razy już bawił się z Danielem na placu przed blokiem, ale wtedy była z nim niania. W parku pojawił się z mamą, która zaraz wkroczyła do akcji, podeszła i powiedziała mu, żeby nie bawił się z Danielem. `On jest inny, głupszy...` - zapamiętam te słowa do końca życia. Chociaż stałam w oddaleniu, wszystko usłyszałam. Daniel oczywiście też. Kobieta nie krępowała się jego obecnością, może myślała, że nie zrozumie. Wtedy wyszłam z ukrycia i powiedziałam jej, co myślę. Próbowała się bronić, przepraszała, ale zabrałam Daniela i odeszłam. Naprawdę chciałabym, aby ludzie nie traktowali dzieci z zespołem Downa jak debili. One są inteligentne i uczuciowe.
No nic, ulżyło mi. Mam nadzieję, że swoją wypowiedzią dałam komuś do myślenia.
Zobacz także: Zgwałcona przez swojego brata 11-latka urodziła dziecko, choć namawiano ją na aborcję