Już jutro Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS. Pomóż nam zdjąć klątwę!

13 Listopada 2015

CCHS (Klątwa Ondyny)  to  rzadka, uwarunkowana genetycznie  choroba. Na świecie zdiagnozowano zaledwie 1200 przypadków,  w Polsce  18.

CCHS

Czternastego listopada br. obchodzić będziemy Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS  - dzień    osób    cierpiących na CCHS (Klątwę Ondyny). Zapraszamy do wzięcia udziału w tym wyjątkowym dniu.

Organizatorem akcji w Polsce jest Polska Fundacja CCHS - Zdejmij Klątwę, która zajmuje się  wszechstronną   pomocą osobom cierpiącym na CCHS i ich rodzinom. Celem Fundacji jest także wspieranie badań    naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę.   

CCHS (Klątwa Ondyny)  to  rzadka, uwarunkowana genetycznie  choroba. Objawia się  m.in. tym, że    chorzy,  gdy zasypiają przestają oddychać, w związku z tym wymagają dożywotniego wspomagania    wentylacji za pomocą respiratora.   

Na świecie zdiagnozowano zaledwie 1200 przypadków,  w Polsce  18. Współzałożycielami Fundacji Zdejmij    Klątwę są rodzice chorego na CCHS Leo - Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński - autorzy filmu   dokumentalnego  „Nasza Klątwa”, nominowanego w tym roku do Oscara - Amerykańskiej Nagrody Akademii Filmowej.

W ramach obchodów I Międzynarodowego Dnia CCHS w wielu krajach (m.in. w Stanach Zjednoczonych,    Japonii, we Włoszech, Niemczech, Anglii, Holandii, Argentynie, Francji i Meksyku) organizowane będą różne  akcje.

W Polsce  odbędzie się  charytatywna aukcja przedmiotów i usług we współpracy z  Allegro.pl.     W programie I Międzynarodowego Dnia CCHS wezmą również  restauracje i  lokale gastronomiczne. 

Cały dochód z akcji zostanie przekazany na rzecz Polskiej Fundacji CCHS. Zwracamy się zatem z prośbą o wsparcie tej akcji poprzez podarowanie przedmiotów bądź  usług na aukcję.

Połączmy siły w ten wyjątkowy dzień!

Strony

Komentarze (4)
ocena
5/5

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Ocena artykułu 1-5

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Anonim
(Ocena: 5)
2015-11-21 16:53:19

re: Już jutro Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS. Pomóż nam zdjąć klątwę!

Sprzedam zestaw wczesnoporonny z Women On Web. Zestaw składa sie z 1 tab Mifepristonu+ 12 tab Misoprostolu. Cena to 390zł, mozliwa jest wysylka kurierska lub poczta polska lub odbior osobisty! Moj numer to 66314trzy828. Polecam!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2015-11-13 22:23:29

re: Już jutro Pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS. Pomóż nam zdjąć klątwę!

Ja mam tą chorobę. Jest straszna, zazdroszczę tym co jej nie mają...

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2015-11-14 00:54:34

Bardzo Ci wspolczuje. Mam nadzieje, ze wynajda na to lek, badz zlagodza skutki tej choroby, abys mogla normalnie funkcjonowac. Bede trzymala kciuki!!!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2015-11-17 17:24:22

Współczuję i przesyłam uściski :*

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
  • Strona 1 z 1