Podziel się życiem

29 Września 2008

Agata Mróz przegrała walkę z białaczką, ale zwiększyła szanse na życie innych chorych. Dzięki niej do świadomości wielu z nas dotarły obce dotąd hasła: białaczka, szpik, przeszczep. Niektórzy wzruszeni losem Agaty zdecydowali się zostać dawcami szpiku.

Podziel się życiem

„Pani”: Białaczka. Co roku ponad pięć tysięcy osób słyszy to budzące grozę słowo. Bez względu na to, czy diagnoza pada w zaciszu gabinetu, czy na szpitalnym korytarzu, zawsze jest jak uderzenie o ziemię.

"Wydał pan na mnie wyrok!" - wykrzyczał Tomek Chruśliński lekarzowi, który powiedział mu o chorobie. Miał dopiero 25 lat, kochającą żonę, fajną pracę, przyjaciół. "Co ja takiego zrobiłem, że padło właśnie na mnie?" - bił się z myślami.

Magda Bargieł robiła rutynowe badania. Lekarkę zaniepokoił nieco podwyższony poziom leukocytów w jej krwi. "To pewno skutek jakiejś infekcji" - stwierdziła i kazała powtórzyć morfologię za trzy miesiące. Ale Magda powtórzyła badania natychmiast, bo choć nic jej nie dolegało, czuła podskórnie, że to coś poważnego. Wyniki pogarszały się z tygodnia na tydzień. Badanie szpiku potwierdziło podejrzenie białaczki. O diagnozie dowiedziała się przez telefon. Ogarnęły ją paraliżujący strach i bezradność.

Konrad Maksymowicz zachorował zaraz po maturze. Wakacje, początek studiów, nagle kompletna niemoc. Choroba postępowała szybko, chemioterapia nie działała.

W warszawskim szpitalu lekarze byli bezradni. Ale trafił do Wrocławia, znalazł dawcę, miał przeszczep. Magda i Tomek też mieli. Żyją dzięki temu, że inni zdrowi ludzie zgodzili się oddać część swojego szpiku, by ratować ich życie. Zupełnie bezinteresownie. Magda i Tomek znaleźli dawców w Polsce, z Konradem podzielił się życiem młody Niemiec.

Hasło: przeszczep

Nie każdy chory na białaczkę musi mieć przeszczep. "W większości przypadków najpierw stosuje się chemioterapię" - tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej AM we Wrocławiu. "W przewlekłej białaczce szpikowej najpierw podajemy lek (Glivec), który zmniejsza ilość komórek nowotworowych we krwi. Dopiero gdy leczenie nie przynosi efektów lub Choroba wraca, rozważamy transplantację szpiku. Ale są takie odmiany nowotworów krwi i wrodzonych niedoborów odporności, w których wskazanie do pilnego przeszczepu pojawia się już w momencie rozpoznania" - tłumaczy prof. Kałwak.

Żeby jednak mogło do niego dojść, trzeba znaleźć dawcę. Nie może to być przypadkowa osoba. Aby przeszczepiony szpik podjął pracę w organizmie chorego, dawca i biorca muszą być podobni genetycznie. W przeciwnym razie organizm biorcy rozpozna w przeszczepionym szpiku obce białko i będzie dążył do jego zniszczenia.

To może oznaczać śmierć chorego. O podobieństwie decydują białka HLA (Human Leukocyte Antigen) obecne na powierzchni leukocytów i większości innych komórek.

"Ich układ jest indywidualny, tak jak linie papilarne. Prawie niepowtarzalny" - mówi Monika Sankowska, analityk kliniczny, zajmująca się poszukiwaniem i doborem dawców oraz wolontariuszka Fundacji Przeciwko Leukemii. Na szczęście - prawie. "Poszukiwania zaczynamy od przebadania rodziny" - opowiada Monika Sankowska.

"Szanse na znalezienie dawcy wśród rodzeństwa wynoszą 20 proc. Jeśli nie ma takiego wśród krewnych, pozostaje szukać wśród obcych. Prawdopodobieństwo trafienia na niespokrewnionego człowieka z identycznym układem zgodności tkankowej wynosi 1:25 tys. Mało? Jeśli szukać na chybił trafił, szanse wydają się beznadziejnie małe. Jednak dzięki istnieniu światowych rejestrów dawców szpiku znalezienie igły w stogu siana staje się możliwe. Na całym świecie zarejestrowanych jest 12 mln potencjalnych dawców. Ich dane są dostępne w sieci dzięki BMWD (Bone Marrow Donors Worldwide), organizacji czuwającej nad prawidłowym kojarzeniem dawców i biorców. Wstępne przeszukanie światowych rejestrów trwa kilka minut. Dla większości chorych znajdujemy przynajmniej jednego potencjalnie zgodnego dawcę" - mówi Monika Sankowska.

"Zdarza się, że dla pacjentów z rzadkim układem HLA nie ma całkowicie zgodnego genetycznie dawcy. Wtedy można przeszczepić szpik z niewielką różnicą genetyczną pomiędzy biorcą a dawcą" - dodaje prof. Kałwak. "W takim przypadku ryzyko niepowodzenia wzrasta, ale szanse na uratowanie życia są ciągle duże. Niestety, zdarza się, że w rejestrze nie ma odpowiedniego dawcy. Wtedy pozostaje czekać. Nie każdy jednak może. W naszej klinice co roku umiera kilkoro dzieci, które nie doczekały transplantacji szpiku z powodu braku dawcy" - mówi prof. Kałwak. Każdy ochotnik to nowa nadzieja.

Kap, kap, kap, płynie życie

Przezroczysty plastikowy worek wisi na stojaku do kroplówki. Wolno, kropla po kropli przez kilka godzin kapie z niego prosto do żyły chorego gęsty, czerwony płyn. To szpik. Najpierw jeden, potem drugi worek. Łącznie jest tego około 1000 ml. Tak wygląda przeszczep szpiku. Banalnie.

"To akurat najmniej skomplikowany moment leczenia. Prawdziwa walka o życie zaczyna się później" - tłumaczy prof. Kałwak. "Szanse na wygraną wynoszą 50 proc. Dużo i jednocześnie mało".

Dla chorego w pierwszych dniach po przeszczepie śmiertelnym zagrożeniem są bakterie, wirusy i grzyby. Nawet te z pozoru niegroźne, których nosicielami jest większość zdrowych ludzi. Bo jak tu walczyć z drobnoustrojami, gdy ma się zerową odporność?

To uboczne działanie chemioterapii, którą stosuje się tuż przed przeszczepem, aby zniszczyć wszystkie komórki nowotworowe, jakie są w organizmie chorego. By chronić go przed groźnymi zakażeniami, konieczny jest ostry reżim sanitarny.

Pacjent musi przebywać w izolatce, oddychać specjalnie przefiltrowanym powietrzem, jeść wyłącznie wysterylizowane pożywienie. Jego ubrania i przedmioty codziennego użytku muszą być odkażone. Nie ma mowy o odwiedzinach. Lekarze i pielęgniarki wchodzą do jego pokoju w sterylnych fartuchach i maseczkach. I choć profilaktycznie zażywa antybiotyki i leki przeciwgrzybicze, to do momentu gdy w jego krwi nie pojawi się wystarczająco dużo leukocytów wytworzonych przez komórki krwiotwórcze z przeszczepionego szpiku, jego życie wisi na włosku.

U szczęśliwców pierwsze białe krwinki pojawiają się już około 10. dnia po przeszczepie, u innych dopiero 20., ale zdarza się, że nie pojawiają się nigdy. U kilku procent chorych po przeszczepie nowy szpik nie podejmuje pracy. Pacjent umiera.

Ale przyjęcie się przeszczepu nie oznacza jeszcze wyleczenia. Lekarze i pacjenci najbardziej obawiają się reakcji - przeszczep przeciwko gospodarzowi. To sytuacja, kiedy przeszczepiony szpik atakuje i niszczy komórki biorcy. Walczący z biorcą szpik może niestety zabić. Marzeniem każdego pacjenta jest natomiast reakcja - przeszczep przeciw nowotworowi, kiedy nowy szpik mobilizuje siły, aby zwalczyć pojedyncze komórki rakowe przyczajone w zakamarkach organizmu biorcy.

U Magdy leukocyty rosły cudownie już od 10. dnia po przeszczepie. Aż nagle zaczęły spadać. Wysoka gorączka, złe samopoczucie i powiększone węzły chłonne. To był atak wirusa EBV wywołującego mononukleozę. Dopadł Magdę, gdy jej szpik był za słaby, by się bronić. Bardzo cierpiała i fatalnie znosiła przedłużającą się izolację.

"Któregoś wieczoru przestałam marzyć o wyzdrowieniu" - wspomina. "Chciałam już tylko, żeby wpuścili do mnie męża i rodziców".

Życie Tomka kilka razy zawisło na włosku. Pierwszy raz, gdy w ostatniej chwili przed przeszczepem okazało się, że do niego nie dojdzie, bo ktoś pomylił próbki krwi i zamiast dla niego dobrano dawcę dla jego zdrowego brata. Odporność Tomka była wyzerowana. Uratował go autoprzeszczep, czyli transplantacja własnego, pobranego wcześniej szpiku, pozbawionego komórek nowotworowych. Drugi zakręt to podręcznikowy zestaw komplikacji, jakie dopadły go po zabiegu. Zamiast 30 dni, które pacjent zwykle spędza na oddziale, Tomek spędził tam 180.

Konradowi też nie poszło lekko. Krwotoczne zapalenie pęcherza, zapalenie płuc i wylewy w oczach, z powodu których przestał widzieć, a pół roku po przeszczepie wysoka gorączka, z którą znowu wylądował we wrocławskiej klinice. "Po przeszczepie każde kichnięcie czy katar powodują niepokój" - mówi mama Konrada. Uspokaja tylko świadomość, że syn jest w dobrych rękach. Wie, że o każdej porze może zadzwonić do kliniki, i ma pewność, że słuchawkę podniesie kompetentny lekarz, który nie odmówi pomocy.

Piotr Grenda w maturalnej klasie uczestniczył w spotkaniu z wolontariuszem Fundacji Przeciwko Leukemii. Z przejęciem słuchał o chorobie i o tym, że można w prosty sposób uratować komuś życie. Wypełnił deklarację dawcy, ale nie zastanawiał się, jak to będzie, gdy ktoś poprosi go o szpik. Kilka miesięcy później dostał telefon z fundacji.

W warszawskim szpitalu leżał niewiele starszy od niego, chory na białaczkę chłopak, któremu mógł uratować życie.

"Jak mógłbym odmówić? Podjąłem decyzję, podpisując deklarację" - mówi Piotrek. Rodzice lekarze gorąco poparli wybór syna. Ruszyły przygotowania. Niestety, Piotrek miał wtedy problemy ze zdrowiem i przeszczep trzeba było odłożyć. Kiedy telefon z fundacji zadzwonił ponownie, był już zdrowy. Bez wahania powiedział "tak".

9 maja 2005 roku zameldował się w warszawskiej klinice, by następnego dnia oddać szpik. "Wyglądało to tak, jak czytałem. Narkoza, trwający około godziny zabieg, wybudzenie. Przez dwa dni nie czułem się rewelacyjnie, trochę dokuczał mi ból w okolicy kości biodrowej" - wspomina. Po tygodniu zapomniał o zabiegu. Rok później znowu ktoś poprosił o jego szpik - tym razem Belgijka. Nie odmówił. Ponieważ można oddać szpik trzy razy w życiu, Piotrek ma przed sobą jeszcze jedną szansę.

Anna Czerwińska, znana polska himalaistka, o możliwości zostania dawcą przeczytała w gazecie. "W czasie wyprawy na Mount Everest cudem uszłam z życiem" - opowiada.

"Pomyślałam, że jest okazja, by spłacić dług wdzięczności wobec losu". Wypełniła załączoną deklarację i wysłała do jednej z fundacji rekrutujących dawców. Otrzymała odpowiedź, że dawców z jej rocznika nie badają. Rzeczywiście, przekroczyła granicę 50 lat. Była rozczarowana. Ale postanowiła spróbować gdzie indziej. "Przecież ja mam szpik tak gęsty, że łyżka staje!" - krzyczała do słuchawki dr. Leszkowi Kaucowi z Fundacji Przeciwko Leukemii. "Pobrali ode mnie próbkę krwi, ale telefon milczał. Bałam się, że zadzwoni, gdy będę wysoko w górach" - wspomina Czerwińska. Dopytywała się w fundacji, czy aby na pewno nikt nie potrzebuje jej szpiku.

Właśnie trenowała w Karkonoszach przed kolejną wyprawą, kiedy zadzwoniono z fundacji. Jest biorca. Nie zastanawiała się. "Góry mogą poczekać, chory nie" - pomyślała. Po trzech tygodniach od pobrania była już na kolejnej wysokogórskiej wyprawie.

Dawca Konrada, młody Niemiec, na wieść, że jego szpik jest potrzebny, odmówił. To było przed Bożym Narodzeniem w ubiegłym roku. Może miał wykupiony wyjazd do ciepłych krajów? Albo zwyczajnie chciał spędzić święta z najbliższymi. Konrad przeżył ogromne rozczarowanie. To był jedyny dawca, jakiego udało się znaleźć, tylko w 80 proc. zgodny genetycznie. Ale Konrad nie mógł dłużej czekać. To było najsmutniejsze Boże Narodzenie w jego życiu. W styczniu przyszła wiadomość: dawca przemyślał sprawę, jednak odda szpik.

Braterstwo krwi

Dwa lata po przeszczepie Tomek poznał Piotrka. Padli sobie w ramiona, Tomek powiedział: "Dziękuję". Piotrek na to: "Nie wygłupiaj się, stary". Zostali przyjaciółmi. Tomek mówi o Piotrku: "Mój najnowszy brat". Jeszcze teraz, opowiadając o pierwszym spotkaniu z nim, ma w oczach łzy. Oprócz genetycznego podobieństwa wiele ich łączy.

Obydwaj lubią sport, interesują się historią, obydwaj mieli operacje na kolano. Po pierwszym łyku piwa tak samo dostają rumieńców na policzkach. Żona Tomka jest podobna do dziewczyny Piotrka.

Od czasu, kiedy Anna Czerwińska oddała szpik nieznajomej Polce, minął rok. Wie, że biorczyni żyje i ma się dobrze. "Myślę o niej jak o córce - śmieje się Czerwińska - choć powinnam raczej jak o wnuczce. Zastanawiam się, jaka jest, czy lubi góry. Marzę o wspólnej wyprawie, no może nie od razu w Himalaje, ale choćby na Rysy".

Polska statystyka

Dotychczas przeprowadzono w Polsce ponad 700 przeszczepów szpiku kostnego. Większość mogła się odbyć dzięki dawcom zagranicznym, najczęściej z Niemiec i innych krajów europejskich. Dlaczego? Bo w polskich rejestrach, które liczą niewiele ponad 40 tys. ochotników, często nie udaje się znaleźć odpowiedniego dawcy.

Dla porównania, w amerykańskich bankach szpiku figuruje 4,5 mln potencjalnych dawców, w niemieckich - 3 mln, włoskich - 300 tys., czeskich - 50 tys. Na tle świata wyróżnia nas młody wiek ochotników.

Niestety, na przebadanie większej ich liczby brakuje pieniędzy. Komplet badań niezbędnych do umieszczenia w bazie danych kosztuje ok. 400 zł, dokładniejszych 700 - 1000 zł. O wygospodarowaniu środków na badania w budżecie służby zdrowia można tylko pomarzyć. Dlatego rekrutacją i badaniem potencjalnych dawców oprócz Poltransplantu zajmują się organizacje pozarządowe, m.in. Fundacja Przeciwko Leukemii oraz Fundacja Urszuli Jaworskiej.

"Organizujemy spotkania z młodzieżą z klas maturalnych (są pełnoletni i mogą zadecydować o byciu dawcą). Tłumaczymy, jak wygląda pobranie szpiku i czym jest przeszczep dla chorego. Ochotników jest coraz więcej, ale trzeba znaleźć pieniądze na ich zbadanie. Szukamy wsparcia w samorządach, pukamy do firm" - mówi Monika Sankowska.

"Niezręcznie o tym mówić, ale Agata Mróz zmieniła stosunek do tej choroby u wielu ludzi. Dzięki niej otworzyły się przed nami drzwi licznych niedostępnych dotychczas gabinetów, więc dawców będzie więcej. A to oznacza szansę życia dla wielu śmiertelnie chorych osób".

Katarzyna Koper ("Pani")

Strony

Komentarze (31)
ocena
5/5

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Ocena artykułu 1-5

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Anonim
(Ocena: 5)
2010-02-01 15:59:34

„Papilocie! Mam 22 lata, za rok wyznaczoną datę ślubu.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-11-29 13:54:00

Na razie jestem za młoda ale za kilka lat chciałąbym ofiarować komuś cząstkę mnie... Mam też zamiar podpisać zgodę, by w razie mojej nagłej śmierci organy zostały przekazane innej osobie..:)

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-10-03 21:59:00

ja zamierzam oddać krew ale o szpiku jeszcze nie myślałam... według mnie to jest bardzo odważne i potrzebne... muszę się nad tym poważnie zastanowić

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-10-03 18:41:00

Oddanie szpiku jest tak ważne ! Dlaczego niektórzy nie chcą podzielić się tym, co każdy z nas ma (choć nie kazdy dawcą może zostać...) ;( Mam 16 lat, jestem pół roku po chemii... na oddziale poznałam pewnego małego chłopca... dawca najpierw się znalazł, później zrezygnował... Grześ został na lodzie... bez szans... ;(

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-09-30 21:21:00

Bardzo wiele sie o tym naczytałam. Chcę się zapisac do bazy dawców. Jedno mnie zastanawia - jeśli biorca jest z innego kraju, to szpik można oddac w Polsce? Czy jego transport jest możliwy?

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-09-30 18:26:00

zdrowie med pl/bad_labor/badania/b_szpiku html (kropki zamiast spacji)

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-09-30 18:25:00

[quote="elcia1208"][quote][b]elcia1208[/b] [quote][b]justyna_dt[/b] [quote][b]elcia1208[/b] [quote][b]malwina87[/b] [quote][b]Gosc[/b] [quote][b]Gosc[/b] A czy po takim zabiegu mogą wystąpić jakiekolwiek powikłania u dawcy ??[/quote] wtych czasach pobieranie szpiku u dawcy polega na pobieraniu krwi tak jak robione jest to krwiodawców a potem szpik jest oddzielany od krwi[/quote] chyba musisz jeszcze wielu rzeczy się dowiedziec zanim bedziesz udzielał/ła rad[/quote] W sumie miała troche racji[/quote] Mniej niż trochę. Szpik jest pobierany pod narkozą przeważnie z mostka dawcy. Krew dawcy jest potrzebna, jeżeli po przeszczepie u biorcy wynikły komplikacje lub podejrzewa się, że szpik się nie przyjmie. Krew - owszem, ale pępowinowa. Jakieś szczególne komplikacje nie występują. Jedyne, co może spotkać dawcę to komplikacje związane z narkozą, a najczęściej po prostu mdłości. Ale nie ma się co łamać, to tylko dzień w szpitalu, a ratujesz ludzkie życie.[/quote] przeczytaj mój komentarz poniżej to się dowiesz że napewno nie z mostka!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!![/quote] a jeśli masz jeszcze jakieś sugestie to jestem lekarzem z wykształcenia .................... [/quote] Droga pani lekarko "z wykształcenia", z Twoją wiedzą - obym nigdy nie była przez Ciebie leczona: "U osób dorosłych miejscem, z którego najczęściej pobiera się szpik jest grzebień talerza kości biodrowej (ryc. 16-4) lub mostek" za: www.zdrowie.med. pl/bad_labor/badania/b_szpiku.html (bez spacji).

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-09-30 15:42:00

Ja jestem honorowym dawca krwi. ale dawca szpiku tez chce zostac. a oddanie krwi nikogo nie boli... to jest naprawde nic groznego :) nawet wczoraj byklam oddac i co 7 minut i po strachu, naprawde zachecam... POMAGAJMY SOBIE... moze to kiedys my bedziemy potrzebowac krwi???

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-09-30 00:19:00

Od małego chciałam pomagać innym. W każdy możliwy sposób. Uczestniczyłam w pracach wolontariatu szkolnego itp zajęciach. Wraz ze wzrostem obowiązków i nauki było coraz mniej czasu na spędzanie czasu i pomaganie potrzebującym. Chciałam oddać krew w Krwiodawstwie :( niestety już na rutynowych badaniach dowiedziałam się, że mam najzwyklejszą anemię, więc moja krew jest bezużyteczna. Z tego co słyszałam to szpik w takim wypadku również :( ale zachęcam każdego do oddawania krwi i szpiku, bo tak jak ktoś poniżej napisał. Dla nas DAWCÓW to tylko jedno ukłucie i chwila strachu, a dla chorego człowieka to sens życia, to nadzieja, to możliwość na przyszłość, to większa odległość od śmierci. Dajmy żyć innym skoro tak niewiele trzeba zrobić :) U mnie w Technikum nauczyciele bardzo ciekawie zachęcali do oddawania krwi... Zawsze mówili, idźcie...to zawsze jeden dzień wolny od szkoły, do tego wszystkie badania za darmo i jeszcze ze dwie czekolady dostaniecie i wyższą ocenę z Chemii... i uwierzcie, że nie było osoby, która by nie pobiegła :) :) :) na prawdę zachęcam..to w ogóle nie boli

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2008-09-29 23:43:00

ja bym mogla oddac ale pewnie nawet by nie przyjeli :( sama nie wiem jeszcze na co choruję

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz