Dwa razy dziennie - rano i wieczorem - Nelly Shaheen długo leży w wannie wypełnionej wodą. I choć kąpiel kojarzy się wielu ludziom z przyjemnym relaksem, dla 26-latki moczenie ciała jest medyczną koniecznością – kobieta cierpi bowiem na rzadką chorobę genetyczną, zwaną rybią łuską arlekinową.
- Całą powierzchnię ciała pokrywają łuski hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, które są oddzielone od siebie czerwonymi rozpadlinami. Ich ułożenie przypomina kostium arlekina, stąd nazwa tej jednostki chorobowej. Oprócz tego chorzy najczęściej przychodzą na świat z niską masą urodzeniową oraz z wywinięciem warg i powiek – tłumaczą medycy na łamach Birmingham Post.
Zazwyczaj w wyniku utraty wody i nieprawidłowej termoregulacji, noworodek chory na Harlequin ichthyosis, umiera w ciągu tygodnia. Nic zatem dziwnego, że Nelly Shaheen została już okrzyknięta najstarszą kobietą w Wielkiej Brytanii, która żyje z tą dolegliwością.
- Ludzie zazwyczaj gapią się na mnie na ulicy, bo myślą, że zostałam poparzona – mówi w jednym z wywiadów 26-latka. – Właśnie z tego powodu zdecydowałam się wystąpić w kilku programach telewizyjnych i opowiedzieć o swojej chorobie. Zbyt mało osób orientuje się na czym polega to schorzenie i jak ciężko z nim żyć. Chciałabym zatem zwiększyć świadomość społeczną i jednocześnie udowodnić na swoim przykładzie, że nawet z najcięższą chorobą można się pogodzić i być szczęśliwym.
Maja Zielińska
Zobacz także:
Urodziła się z gigantycznym guzem wątroby – po porodzie była napuchnięta jak balon!
Na szczęście ta dramatyczna historia ma pomyślny finał.
On ma zaledwie 20 lat, a wygląda na 160! Winna oczywiście jest straszna choroba - progeria!
Dean Andrews starzeje się osiem razy szybciej od nas.