Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

13 Października 2014

Dziewczyny żalą się, że obcy ludzie patrzą na nie ze wstrętem.

Rybia łuska arlekinowa

Kilka razy dziennie siostry Bowen i siostry Betts długo leżą w wannie wypełnionej wodą. I choć kąpiel kojarzy się wielu ludziom z przyjemnym relaksem, dla dziewczyn moczenie ciała jest medyczną koniecznością – wszystkie cierpią bowiem na rzadką chorobę genetyczną, zwaną rybią łuską arlekinową.

- Całą powierzchnię ciała pokrywają łuski hiperkeratotycznego naskórka o kształcie rombów i wielokątów, które są oddzielone od siebie czerwonymi rozpadlinami. Ich ułożenie przypomina kostium arlekina, stąd nazwa tej jednostki chorobowej. Oprócz tego chorzy najczęściej przychodzą na świat z niską masą urodzeniową oraz z wywinięciem warg i powiek – tłumaczą medycy.

Strony

Komentarze (20)
ocena
4.6/5

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Ocena artykułu 1-5

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Zoe Heaven
(Ocena: 5)
2014-10-16 07:38:34

re: Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

Jeśli urodziło się jedno takie dziecko, to po co starali sie o następne. Przecież te dzieci cierpią.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-17 13:36:44

nad tym samym się zastanawiam..

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-14 09:10:01

re: Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

Pozostaje współczuć ale ich tępym rodzicom...jak można zrobić tyle dzieci wiedząc o tak dużym obciążeniu genetycznym tą chorobą...pewnie gorliwi katolicy dla których antykoncepcja to dzieło szatana...

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-16 13:25:36

po pierwsze to są dwie różne rodziny które mają po dwójce dzieci. Szansa urodzenia drugiego dziecka z tą chorobą wynosiła 25%, zaryzykowali i niestety drugie dziecko też odziedziczyło tą chorobę. Nie określałabym tych rodziców jako tępych ...

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-17 14:18:14

25% to strasznie duze ryzyko. Owszem rodzice okazali sie tepi. Mogli przeciez adoptowac zdrowe dziecko

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-13 22:50:24

re: Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

biduleczki... życzę im cudu-żeby wyzdrowiały...i nikt ich nie zrozumie jeśli sam podobnej choroby nie doświadczy...karma wraca- więc zanim coś napiszecie dwa razy się zastanówcie !

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-17 13:41:23

nie wyzdrowieją, rodzice przekazali im takie geny i takie się po prostu urodziły

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-13 20:43:15

re: Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

Pozostaje tylko współczuć i liczyć na to, że nasze będą zdrowe.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-13 19:54:32

re: Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

Będę miała koszmary przez to drugie zdjęcie :/

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 1)
2014-10-13 17:11:09

re: Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

Dziwię się ludziom takim jak rodzice tych sióstr, że po urodzeniu ciężko zniekształconego dziecka z chorobą genetyczną decydują się na kolejne dzieci. Można zrozumieć, że przy pierwszym dziecku matka nie wie o chorobie genetycznej, nie spodziewa się jej, ale po co decydować się na kolejne dzieci, gdy już się o chorobie wie. Kompletnie tego nie rozumiem.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-13 18:48:54

dokładnie to pomyślałam... coś z tymi ludźmi jest ewidetnie nie tak, wiedzieli że ich dzieci będą cierpieć i całe życie borykać się z tak straszną chorobą, a jednak....

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-13 19:55:40

Może mają nadzieję, że następne urodzi się zdrowe i będą mieli pomoc w opiece? Tak czy siak, zgadzam się, że to dość egoistyczne.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-10-13 15:06:33

re: Siostry z rzadką chorobą genetyczną: Ich ciało pokrywa rybia łuska!

vfv

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz