Bracia - WAMPIRY! Zobacz zdjęcia!

15 Listopada 2010

Mają ostro zakończone, stożkowate zęby i uciekają przed słońcem...

Bracia - WAMPIRY! Zobacz zdjęcia!

Mieszkający w Anglii bracia Simon (13) i George (11) Cullen to niestety żadni aktorzy ani tragiczne postaci filmu. To młodzi chłopcy cierpiący z powodu rzadkiego, genetycznego zaburzenia rozwojowego. Są bladzi, prawie przeźroczyści, mają po kilka zębów przypominających wampirze kły, nie pocą się i muszą unikać słońca oraz wysokich temperatur.

„Gdy przechodzimy parkiem lub ulicą, ludzie wpatrują się w synów, a widząc jacy są bladzi myślą, że mają białaczkę. Długo zajmuje tłumacenie przyczyn takiego wyglądu, więc się nawet do tego nie zabieram” - mówi mama chłopców w rozmowie z Daily Mail.

Simon, mimo młodego wieku, zdążył już zaznać okrucieństw ze strony rówieśników, „dzieciaki przeważnie śmieją się i wytykają palcami, ale koledzy uważają, że to jest cool. Wielu mówi do mnie Edward, bo uważa, że mamy wiele wspólnego” - opowiada pokazując kły w szerokim uśmiechu.

Choroba czasem przytłacza, jednak rodzina czuje się wyróżniona: „Sąsiedzi i znajomi śmieją się, że to zupełnie jak w sadze „Zmierzch”, wychodzimy po zmroku i mamy na nazwisko Cullen. Film przysporzył nam popularności, ale nasza sytuacja naprawdę przypomina tę z filmu”.

Medycyna nazywa to zjawisko hipohydrotyczną dysplazją ektodermalną, w angielskim skrócie – HED. Jest to bardzo rzadkie schorzenie - cierpi na nią tylko 7000 ludzi na całym świecie. Charakteryzuje się nieprawidłowo wykształconymi strukturami pochodzenia ektodermalnego, czyli zębami, włosami, paznokciami i gruczołami skórnymi. Charakterystyczne dla pacjentów z HED są także stożkowate zęby.

Rodzice chłopców zauważyli, że coś jest nie tak już w kilka godzin po porodzie: „Ciąża przebiegła normalnie, poród również, ale po paru godzinach od urodzenia temperatura ciała Simona zaczęła gwałtownie spadać. Pielęgniarka zaniosła synka pod lampy ogrzewające, ale już po paru minutach na jego ramionkach i w okolicach oczu zaczęły robić się bąble! To wyglądało jak poparzenie słoneczne”.

Gdy chłopczyk miał cztery miesiące przeziębił się, co w wypadku pacjentów z HED może być śmiertelne. „Jego temperatura zaczęła gwałtownie rosnąć, nie pocił się, dlatego robilismy mu zimne kąpiele, gdy to nie skutkowało zawieźliśmy go do szpitala”  mówi John. Po wstępnych badaniach lekarze zaczęli podejrzewać HED, a gdy w dwa miesiące później, Simon ciągle nie miał ząbków, przypuszczenia zostały potwierdzone.

Strony

Komentarze (211)
ocena
5/5

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Ocena artykułu 1-5

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Anonim
(Ocena: 5)
2012-08-20 15:02:07

co mam do powiedzenia nic bo oby dwaj są raczej choży więdz im pomuc trzeba a nie klnąć na nich

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2013-05-08 17:04:49

Jezuuuu -.-, naucz się ortografii ..

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-05-16 21:29:57

Niektórzy wcale nie myślą co piszą. ja mam prawie 18 lat też jestem chara na tą chorobę. i to nie jest takie śmieszne.Gdy idziesz ulicą ludzie oglądają się za tobą i się wyśmiewają. Nie ma prawie włosów. Ale ma perukę.Nieraz mnie to już wkurza i nie mam siły żyć dalej..

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
xXx
(Ocena: 5)
2013-06-20 21:10:09

Jakbys byla chora to nie pisalabys o sobie jako w 3-cio osobowej formie zdziro

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-02-01 03:24:40

Naucz się czytać ze zrozumieniem pojebie.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-05-12 04:29:28

no to gratuluję -proponuję wiecej dzieci chorych genetycznie machnąc- a co tam! dlaczego tylko jeden ma mieć w życiu przewalone, skoro moze być wiecej? debile z tych rodziców aż przykro!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2014-08-31 19:18:56

Napisz komentarz...

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-03-07 15:44:53

Zapraszam do kontaktu wszystkie osoby które chorują ,maja chorego w rodzinie ,lub są znawcami tej wady genetycznej do kontaktu .W raz z mamą dwóch chłopców z HED pracujemy nad stworzeniem w polsce fundacji dla osób z tym żadkim zespołem genetycznym.Kontakt :salomea835@wp.pl Wszystkim idiotom od wampirów "serdecznie "dziękujemy.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-03-01 15:41:39

jestem matka chłopca z HED i czytając te wasze komentarze krew mnie zalewa...nie zdajecie sobie sprawy jakie ciężkie życie mają takie dzieciaki!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-01-22 23:42:29

Terz jestem na too chora. Hmm. Dobra rada do idiotów(coponiekturych) niżej. Piszecie takie żeczy o tym wyglądzie! Puknijcie sie! Zastonówcie sie jak czyta to osob chora na to np ja jak sie wtedy czuje. To uczucie nie należy do najprzyjemniejszych! Tacy mocni w komach pod anonimem! Haha;D JEDNAK NIEKTURZY SĄ ŻAŁOŚNI. Oczywiście mam na myśli osoby komętujące niżej!!!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-05-12 04:27:22

uu a słownik polszczyzny by się przydał co?? lepiej pluć na innych niż się skupić na nauce??

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-20 00:20:00

zainwestuj w grzebień bo ci stoją ! : dd a przy okazji biedne dzieci wspolczuje im :((

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-09 21:21:34

witam podziwiam mamę chłopców i wspieram duchowo i psychicznie mam syna w wieku 9 lat również z ta choroba proszę o kontakt w sprawie leczenia dziecka na adres maila laskowski.p5@wp.pl pozdrawiam wszystkich morze ktoś pomorze informacji na temat przebiegu choroby

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-03-01 15:48:04

mój adres mailowy to roma_72@wp.pl mam syna z HED ,pozatym w mojej rodzinie chłopcy z tą chorobą rodzą sie co pokolenie (do 2 chłopców na pokolenie)wiec co nieco o tej chorobie wiem...

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2011-02-06 02:40:50

ale fryz! xD

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2010-11-27 16:25:40

Jak dla mnie to ten pierwszy nie jest blady

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz