WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

5 lat temu K. została mamą niepełnosprawnego dziecka. Dzisiaj całe jej życie podporządkowane jest opiece nad chorym synem.
WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”
23.11.2010

Drogie Czytelniczki,

Internet to dla mnie jedyny sposób na oderwanie się od szarej, przybijającej rzeczywistości. Gdy w końcu znajdę chwilę tylko dla siebie, parzę kubek kawy, siadam przed monitorem i próbuję złapać dystans. To tylko moje pół godziny w ciągu dnia, kiedy mogę zrobić coś dla siebie, odetchnąć i zapomnieć.

Gdy przypomnę sobie siebie z czasów studiów, nie mogę uwierzyć, że mogłam być tamtą osobą. Ciągłe szaleństwa, znajomi, żadnych zobowiązań – tak wyglądało moje życie. Byłam młoda, beztroska, szczęśliwa, nie miałam żadnych problemów, to był najpiękniejszy czas, który już nigdy nie wróci.

Po studiach wszystko potoczyło się całkiem standardowo, bo wzięłam ślub, zahaczyłam się w dużej firmie i zaczęłam pracę. Wraz z mężem byliśmy pewni, że wszystko odbędzie się według scenariusza, jaki od lat przygotowywaliśmy w naszych głowach. Pracowaliśmy, w weekendy mieliśmy czas na imprezy, wakacje spędzaliśmy ze znajomymi w jakimś ciepłym kraju. Gdy udało nam się w końcu wziąć mieszkanie na kredyt, zaczęliśmy myśleć o dziecku.

To była zaplanowana, upragniona i wyczekana ciąża. Plan dopięty na ostatni guzik, żadnego przypadku. O dziecku dowiedziałam się w drugim miesiącu, nic wtedy nie zapowiadało dramatu jaki miał nas czekać. Zajęliśmy się urządzaniem pokoju dla maluszka, wybieraniem imion, zastanawianiem się kim będzie nasz ukochany mały człowiek.

Życie jednak potrafi zepsuć nasz plan, zweryfikować nasze marzenia. My z dnia na dzień dowiedzieliśmy się, że nie możemy planować przyszłości naszemu dziecku, bo nigdy nie będzie takie samo jak jego rówieśnicy. Rafał urodził się z głębokim upośledzeniem umysłowym i fizycznym, a opieka nad nim to katorga od pierwszych dni.

Na początku nie mogłam uwierzyć, że Bóg zgotował nam tak okrutny los. Obwiniałam siebie, że może to ze mną jest coś nie tak, że urodziłam takie dziecko. Zamknęłam się w domu i płakałam, a Rafałem opiekowała się moja mama.

Był taki mały, biedny, zupełnie bezbronny, bałam się, że boli go każdy mój dotyk. Dopiero później odkryłam, że bliskość ze mną daje mu bezpieczeństwo… Mąż rzucił się w wir pracy, ja musiałam zrezygnować ze wszystkiego, poświęcić się dla naszego dziecka.

niepełnosprawność

Mam wrażenie, że od 5 lat siedzę zamknięta w więzieniu. Cztery ściany, pranie, sprzątanie, gotowanie i nasze dziecko, które wymaga 24-godzinnej opieki. Jesteśmy młodzi, ale nie potrafmy cieszyć się niczym, bo każdy uśmiech to wyrzut sumienia, że jesteśmy rodzicami nieporadnego chorego chłopca, który będzie naszym ciężarem do końca życia. Decyzji o kolejnym dziecku też się boimy, bo już zawsze zostanie w nas strach, że następna ciąża to ryzyko. Poza tym, nie wiem, czy chcę, aby nasza następna córka czy syn wychowywał się ze świadomością, że będzie musiał zająć się Rafałem w przyszłości, po naszej śmierci albo gdy będziemy już starzy i bez sił.

Dzisiaj nie staram się już nic planować, żyję z dnia na dzień i powoli tracę siły. Nigdzie już nie wychodzę, nie kupuję nowych ubrań, nie spotykam się z przyjaciółmi. Nie pracuję, a myślałam, że czeka mnie wielka kariera. Zazdroszczę koleżankom, które opowiadają o kolejnych sukcesach swoich dzieci, wybierają najlepsze przedszkola i zastanawiają się, czy posłać córkę na balet, czy na skrzypce. Ja z mojego dziecka nigdy nie będę się cieszyć, nigdy nie będę dumna. Nasze codzienne, małe osiągnięcia nie potrafią mnie zadowolić, bo tylko mi uświadamiają, jak wiele pracy jeszcze przed nami i jak wielkie bariery choroba przed nami stawia.

Nie mam już żadnych marzeń, boję się tylko o moją rodzinę. Mąż wycofuje się coraz bardziej, widzę, że nie ma już siły. Wraca do domu, widzi swoją spracowaną, smutną, zmęczoną żonę, która bezpowrotnie straciła radość i szaleństwo, które miała w sobie kiedyś.

Pewnie pomyślicie, co za bezduszna matka, głupia egoistka. Być może, ale nawet najgorszemu wrogowi nie życzę tego, co nas spotkało. Mimo że kocham swoje dziecko, to chyba nigdy nie wybaczę Bogu i losowi, że skazał mnie na tę niekończącą się, codzienną walkę z wrogiem, którego nigdy nie pokonamy.

K.

Zobacz także:

Dlaczego nie mam przyjaciół?

Rozejrzyj się dookoła. Są wśród ciebie osoby, które czują się bardzo samotne. Dlaczego? Bo w przeciwieństwie do całej reszty świata nie mają przyjaciół.

W Polsce odbył się pierwszy ślub dwóch kobiet!

Gazeta Wyborcza donosi, że w Żelazowej Woli odbył się pierwszy w naszym kraju, legalny ślub kobiet. Wzięły go Ania i Greta.

Polecane wideo

Komentarze (371)
Ocena: 5 / 5
gość (Ocena: 5) 09.05.2019 10:35
Badania robione w ciąży nie wykazały żadnych nieprawidłowości w rozwoju płodu?
zobacz odpowiedzi (1)
gość (Ocena: 5) 25.03.2019 15:32
ja bym niestety oddała, to nie na moj w zdrowie . Sama jestem niepełnosprawna i nie wiem skąd miałabym.mieć siły i pieniądze na chore dziecko
odpowiedz
gość (Ocena: 5) 10.01.2019 22:51
Haha, tak właśnie kończą młode, głupie siksy, które już w LO albo na studiach są pewne, że ich chłopak to na pewno ten „jedyny“, ożeni się i będą tworzyć idealną, szczęśliwą rodzinę. Trzeba było poczekać z małżenstwem. Teraz cierp.
odpowiedz
Zrozpaczona matka (Ocena: 5) 09.11.2018 10:10
Doskonale Cię rozumiem.Niestety też mam dziecko niepełnosprawne dla którego musiałam zrezygnować z pracy , bo nie ma mi kto pomóc. Teściowa jest stara, mama nie zyje a mam jeszcze na głowie starego ojca z Alzheimerem. Zastanawiam się ile jeszcze będę musiała dzwigać ten( albo te krzyże). Mąż jest ciągle zmęczony i siedzi przed komputerem. Na mojej głowie jest gotowanie (każdy co innego je), pilnowanie diety,lekarstw dla ojca i dziecka, sprzątanie,opłaty,zaprowadzenie i odprowadzenie dziecka ze szkoły,pranie itp.Mam już dosyć.Dziecko chodzi ale nie wyjdzie samo na pole, bo boi się własnego cienia- psów,kotów,owadów. Oprócz sprężonych rzeczy ma jeszcze problemy gastrologiczne, endokrynologiczne i neurologiczne.Nigdy nie podejmie pracy ,bo kto zatrudni takiego pracownika, który się boi wyjść z domu, gdyż reaguje, wpada w szał na zmiany( hałas,coś nie po jego myśli). Jestem zrozpaczona a modlitwa nie daje mi ukojenia. Z przerażeniem myślę,co będzie jak umrę- kto mu pomoże... bo mam już 50 lat i nie wiem jak długo pociągnę.
odpowiedz
M (Ocena: 5) 12.10.2018 06:31
K, Dziekuje za ten artykul i wszystkie komentarze. Ja tez nigdy nie myslalam, ze bede taka mama. Kolezanki ze studiow pracuja. A ja ciagle opiekuje sie wszystkimi. To juz tyle lat. Az trudno uwierzyc. Choroby moich dzieci sa zupelnie inne, wiec pewnie w koncu zaczne pracowac. Jednak chce Wam powiedziec, ze jest swiatelko w tunelu. Zapominajac o sobie i poswiecajac sie dzieciom, dokonujecie pieknego wyboru. Jakis czas temu poproszono nas abysmy wzieli udzial w badaniach nad jedna z chorob moich dzieci. Dzieci z ta choroba maja niski poziom wapnia. Moje dziecko jest w nielicznej grupie dzieci, ktore tego problemu nie ma. Chcialam sie zapoznac z wynikami tych badan jak zostana opublikowane. Pani przeprowadzajaca badanie powiedziala, "Moge Ci juz teraz powiedziec jedno. Dzieci mam, ktore sie nimi same zajmuja, beda znacznie zdrowsze i ich wyniki beda lepsze." Trzymam za Was wszystkie kciuki.
odpowiedz

Polecane dla Ciebie