WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

23 Listopada 2010

5 lat temu K. została mamą niepełnosprawnego dziecka. Dzisiaj całe jej życie podporządkowane jest opiece nad chorym synem.

WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

Drogie Czytelniczki,

Internet to dla mnie jedyny sposób na oderwanie się od szarej, przybijającej rzeczywistości. Gdy w końcu znajdę chwilę tylko dla siebie, parzę kubek kawy, siadam przed monitorem i próbuję złapać dystans. To tylko moje pół godziny w ciągu dnia, kiedy mogę zrobić coś dla siebie, odetchnąć i zapomnieć.

Gdy przypomnę sobie siebie z czasów studiów, nie mogę uwierzyć, że mogłam być tamtą osobą. Ciągłe szaleństwa, znajomi, żadnych zobowiązań – tak wyglądało moje życie. Byłam młoda, beztroska, szczęśliwa, nie miałam żadnych problemów, to był najpiękniejszy czas, który już nigdy nie wróci.

Po studiach wszystko potoczyło się całkiem standardowo, bo wzięłam ślub, zahaczyłam się w dużej firmie i zaczęłam pracę. Wraz z mężem byliśmy pewni, że wszystko odbędzie się według scenariusza, jaki od lat przygotowywaliśmy w naszych głowach. Pracowaliśmy, w weekendy mieliśmy czas na imprezy, wakacje spędzaliśmy ze znajomymi w jakimś ciepłym kraju. Gdy udało nam się w końcu wziąć mieszkanie na kredyt, zaczęliśmy myśleć o dziecku.

To była zaplanowana, upragniona i wyczekana ciąża. Plan dopięty na ostatni guzik, żadnego przypadku. O dziecku dowiedziałam się w drugim miesiącu, nic wtedy nie zapowiadało dramatu jaki miał nas czekać. Zajęliśmy się urządzaniem pokoju dla maluszka, wybieraniem imion, zastanawianiem się kim będzie nasz ukochany mały człowiek.

Życie jednak potrafi zepsuć nasz plan, zweryfikować nasze marzenia. My z dnia na dzień dowiedzieliśmy się, że nie możemy planować przyszłości naszemu dziecku, bo nigdy nie będzie takie samo jak jego rówieśnicy. Rafał urodził się z głębokim upośledzeniem umysłowym i fizycznym, a opieka nad nim to katorga od pierwszych dni.

Na początku nie mogłam uwierzyć, że Bóg zgotował nam tak okrutny los. Obwiniałam siebie, że może to ze mną jest coś nie tak, że urodziłam takie dziecko. Zamknęłam się w domu i płakałam, a Rafałem opiekowała się moja mama.

Był taki mały, biedny, zupełnie bezbronny, bałam się, że boli go każdy mój dotyk. Dopiero później odkryłam, że bliskość ze mną daje mu bezpieczeństwo… Mąż rzucił się w wir pracy, ja musiałam zrezygnować ze wszystkiego, poświęcić się dla naszego dziecka.

Strony

Komentarze (425)
ocena
5/5

Pozostaw pole puste, aby dodać komentarz jako anonim.

Opcjonalnie

Ocena artykułu 1-5

Wpisz wynik równania, aby dodać komentarz

Anonim
(Ocena: 5)
2016-08-08 14:14:06

Mam chore dziecko nie obwiniam go za to bo to nie jego wina ale jest to wyrok i gehenna do końca życia, moje życie jest już skończone pozostała tylko wegetacja i czekanie na koniec.

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Mama dziecka z padaczką
(Ocena: 5)
2016-07-13 13:18:04

To list dokładnie o mnie!!! TAK SIĘ WŁAŚNIE CZUJĘ. Mam dość upominań - matka musi, co jeśli matka sama jest na skraju wytrzymałości???!!! Mało tego, jestem w takim stanie, że WSZYSTKIM wymądrzalskim mamuśkom zdrowych dzieci, życzę alby ich dzieci również były chore!!!!! Piszcie co chcecie, ale los jest okrutnie niesprawiedliwy Ściskam gorąco Autorkę

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Szok
(Ocena: 5)
2016-06-08 01:02:25

re: WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

Jestem w szoku że tak piszesz!!!!!!!!!! Pewnie chciałabyś nadal imprezować. Nie skrzywdzić tylko biednego maluszka, ono nie jest niczemu winne!!!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2016-03-31 16:33:32

re: WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

Podziwiam ja bym oddala, bo nie poradzilabym sobie. Jestem przewlekle chora i same leki mnie kosztują 300-500 . Pewnie zdrowe też bym oddala . No ale i mnie sytuacja jest inna. Autorko niektórzy Ci dobrze radzą , zatrudnij pielęgniarkę np. 3 razy w tygodniu by odpocząć . Ty będziesz radosniejsza i maz

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2016-03-17 16:34:15

re: WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

Niech piszą tylko te osoby, które mają podobną sytuację. Wybaczcie,ale Ci,którzy tego nie doświadczyli nie mają o czym pisać! Rozumiem autorkę. Co za pisanie,że ma szukać grup wsparcia, psychologów czy zajęć dla takiego dziecka w jakichś ośrodkach. Niczego takiego nie ma nie ma wsparcia dla dzieci niepełnosprawnych, czym starsze tym gorzej, tym bardziej dla dorosłych. DPS stały pobyt są płatne, najczęściej złe warunki no i wiadomo brak domu rodzinnego. Poświęcające się matki, tak właśnie, bo to poświęcenie, często nie mają wsparcia rodziny a szczególnie małżonków i wtedy właśnie takie listy. No te mamy też są ludżmi.Może chwila tylko zawahania, może dłuższa depresja. Jedna decyduje się wychowywać takie dziecko do śmierci, inna odda bo ją to przerasta. Nikogo nie krytykuję. Trzeba to doświadczyć. Dar- chore dziecko, no może dar , ale to bardzo ciężki dar. Najgorsze,że instytucjonalna pomoc ani dla rodzin ani dla samych niepełnosprawnych NIE ISTNIEJE!!!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
aga
(Ocena: 5)
2015-07-26 13:24:11

re: WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

To co napisze zapewne zabrzmi obrazoburczo, ale trudno - urodzily nam sie z mezem blizniaki: chlopiec zdrowy, dziewczynka chora , uposledzona, z wodoglowiem. Chlopiec jest z nami, dziewczynka w specjalnym zakladzie. Jezdzimy do niej, bierzemy ja czasem do domu, ale nie na stale, tego sobie obydwoje nie wyobrazamy. Ma tam fachowa opieke i jest zadbana. Bardzo bysmy chcieli zeby to inaczej wygladalo, zeby byla zdrowa, ale niestety jest jak jest. Mala ma teraz poltora roku i jest czesciowo na poziomie dziecka okolo 7 miesiecznego, czy sie dalej rozwinie, czy sie zatrzyma, tego nie wie nikt. Jest natomiast duze prawdopodobienstwo, ze za 5, 10 lat bedzie nadal na tym etapie. Dlatego nie wyobrazamy sobie wziac jej na stale, to by bylo jak koniec zycia, jak polozenie sie juz teraz do grobu. Kiedy jest w domu, to dezorganizuje wszystko. Wszystko jest wtedy podporzadkowane opiece nad nia. Dlatego tak jest optymalnie jakkolwiek bezdusznie dla coponiektorych by to nie brzmialo. Kazdy uwazam ma prawo wyboru do tego czy chce sie opiekowac stale chorym dzieckiem, czy tez umiescic je w specjalistycznym zakladzie przeznaczonym dla takich wlasnie dzieci. To jest wybor rodzicow i nikt z zewnatrz nie powienien tego podwazac. (pisownia jest jaka jest poniewaz pisze z laptopa bez znakow polskich)

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Niuni
(Ocena: 5)
2015-05-25 21:10:34

re: WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

Nie wierze...nie chce krytykować ale mnie to zdenerwowało...jestem mama chorej dziewczynki.Ma wodogłowie,upośledzenie mózgowe,obniżone napięcie mięśniowe...jeżdzimy od lekarzy do lekarzy,rehabilitaje...ale nigdy nie pomyślałam sobie ze jest dla mnie ciężarem...To mój jedyny skarb,dar od boga,nigdy bym sie nie zamieniła na dziecko zdrowe! Mój dzien również jest podporządkowany córce ale kocham to.Wiem ze ona mi kiedyś za ten wysiłek podziękuje...gdy widze jej uśmiech wiem ze robie dobrze.chodź jest bardzo ciężko nie podaje sie bo mam dla kogo żyć!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2013-11-28 18:13:15

re: WASZE LISTY: „Chore dziecko odebrało mi wszystkie marzenia!”

Ze co? Dziecko odebralo ci marzenia? Piszesz jakby to byla wina dziecka. A przeciez nie jest. Nie zamierzam ce pouczac, bo niewiem jak bym sie zachowala w tej sytuacji, ale nie mozesz oskarzac dziecka

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-05-16 17:55:50

Droga K. To dziecko nie odebralo ci wcale marzen. Chcialas mice dziecko- no i masz. Spelnilo sie twoje marzenie. Co z tego, ze jest chore- wiem wiem kazda matka po urodzeniu takiego dziecka pyta sie boga czemu i wcale nie jest szczesliwA z urodzenia takiego "innego" maluszka- postataj sie cieszyc z nawet najmniejszych osiagniec. Poszukaj niani z odpowiednim dla dzieci niepelnosprawnych doswiadczeniem. Niech raz, dwa lub trzy razy w tygodniu zaopiekuje sie rafalkiem abyś ty miała czas dla siebie na wyjście na zakupy imprezę lub spotkanie ze znajomymi. Tylko nie zalamuj sie postaraj sie z tym żyć nie pokazuj mężowi i dziecku ze sie pOddajesz. Bądź uśmiechniętą mamą i żoną przedewszystkim!!! Nie abym cię pouczala bo sama mam tylko 12 lat ale tak moim zdaniem powinna zachować sie kobieta. Bądź silna jestem z tobą!!!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
Anonim
(Ocena: 5)
2012-04-25 02:44:53

Rany co za glupie baby!!! Nie moge juz czytac tych bzdur o "specjalnym darze od Boga" . Niestety nasz Bog to raczej zlosliwy bozek poganski ktory kaze kazdego kto zgrzeszy. Wiem cos o tym. Jestem w ciazy z dzieckiem ktore urodzi sie z Zepolem Downa. I Wyobrazcie sobie ze nie chce stac sie innym czlowiekiem, nie chce sie uczyc cierpliwosci ani milosci. Chce to dziecko czym predzej oddac do adopcji i zapomniec o calej pomylce. Nie chce zeby moimi znajomymi byli tylko nieudacznicy z organizacj zrzeszajacych ludzi z ta choroba. Nie chce do do konca zycia byc opiekunem jakies kaleki ktora jest pasozytem w spoleczenstwie i w wieku lat 30-stu bedzie chodzila ze mna na imprezy i marzyla o mezczyznie. Pan Bog sie myli! Nie chce jego wspanialego daru i kazdy kto pisze ze nie zamienilby na zdrowe dziecko to tez jest gleboko uposledzony bo jak mozna chciec zeby twoje dziecko bylo wysmiewane cale zycie?!

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
zak
(Ocena: 5)
2014-10-05 00:01:55

zgadzam sie w100%

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz
aga
(Ocena: 5)
2015-07-26 13:28:45

W tym co piszesz nie ma nic dziwnego, ja postapilam podobnie. Patrz wpis powyzej

Zgłoś do usunięcia Odpowiedz